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「関節リウマチ」の辛さは、痛みだけじゃない!

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「関節リウマチ」の辛さは、痛みだけじゃない!

「関節リウマチ」って、どんな病気なの?

夫・Yukiharu

夫・Yukiharu

痛たたた!
痛いぃ・・・

と、終始言い続ける夫・Yukiharu・・・。

Pechiko

Pechiko

どこが、どんなふうに痛いの?

と聞くと、

夫・Yukiharu

夫・Yukiharu

とにかく、右手中指の第2関節が特に痛くて、ずっとズキズキしている感じ・・・。
うっかり指をぶつけようものなら指がちぎれて落ちるんじゃないかっていうくらい激痛だよ・・・。
物を持っても手を握っても痛いんだよ・・・。

と、聞いているだけで痛くなってきそう・・・。

Pechiko

Pechiko

そもそも、関節リウマチって、どんな病気なの

と、夫と一緒に図書館で本を借りたり、インターネットで調べたりしてみました。

関節リウマチ
関節リウマチ(かんせつリウマチ、rheumatoid arthritis:RA)とは、自己の免疫が主に手足の関節を侵し、これにより関節痛、関節の変形が生じる代表的な膠原病の1つで、炎症自己免疫疾患である。
四肢のみならず、脊椎血管心臓皮膚筋肉といった全身臓器にも病変が及ぶこともある。

名称
以前は、「慢性関節リウマチ」と呼ばれていた。第6回日本リウマチ学会総会(1962年)において「rheumatoid arthritis」の日本語訳が「慢性関節リウマチ」に決定されたためだが、「rheumatoid arthritis」という学名には「慢性」にあたる語は一切含まれておらず、実際、急性発症する例もあるため、これは完全な誤訳であるとする意見が多かった。このため第46回日本リウマチ学会総会(2002年)において正式名称を「関節リウマチ」に改訂した[1]。これに伴い2006年には、厚生労働省による特定疾患の名称も「関節リウマチ」に変更された。

病因
発症のメカニズムは未解明であるが、生活習慣遺伝的要因や感染症などによる免疫系の働きが関与していることを示唆する研究が多くある。

※下線・太字・赤字強調は引用者による

引用: フリー百科事典『ウィキペディア(Wikipedia)』 https://ja.wikipedia.org/wiki/%E9%96%A2%E7%AF%80%E3%83%AA%E3%82%A6%E3%83%9E%E3%83%81

調べてみて、

Pechiko

Pechiko

Yukiharu、仕事で相当不規則な生活していた上に、強いストレスもあって免疫が弱っていたのかも・・・。
そもそも、Yukiharuの伯母さんがリウマチだったから、遺伝的な要因もあるし。

と思いながら、

Pechiko

Pechiko

初期の段階で見つかって良かったね。
薬も飲み始めたし、これ以上、悪くならなかったら良いね

と夫・Yukiharuには伝えたのでした。

「関節リウマチ」で動けなくなる

リウマチと診断され、薬を飲み始めたものの、夫・Yukiharuの症状は悪くなる一方でした。

夫・Yukiharu

夫・Yukiharu

全身のいろんな関節が痛い
全身の筋肉も痛い
ダルい
朝、体を動かせなくて、ベッドから出られない・・・。

と、いろいろな症状がみられ始めました。

Pechiko

Pechiko

えーっ、薬を飲んでるのに!?
右手の中指以外にも、そんなに症状が??

と、正直驚いてしまいました。
確かに調べてみると、「関節リウマチ」には、次のような症状があるのだそうです。

症状・検査
主な症状は、関節の痛み腫れ朝のこわばりなどです。手足の指、手首に症状を認めることが多いですが、肘、肩、膝、足首などにもみられます。症状は左右対称に複数の関節に出ることが多いですが、片側のみや、少数の関節にしか出ないこともあります。手指の第一関節は稀で、その場合は変形性関節症などを疑います。また、全身倦怠感や微熱、食欲低下などの全身症状や、皮膚(皮下結節など)、眼、肺など、関節以外の症状が出ることもあります。眼や口腔内の乾燥を来たすシェーグレン症候群を合併することがあります。(後略)

※下線・太字・赤字強調は引用者による

引用:一般社団法人日本リウマチ学会 https://www.ryumachi-jp.com/medical-staff/disease_drug/kansetsu-riumachi/

確かに、夫・Yukiharuの訴える、全身の関節痛倦怠感朝のこわばりが当てはまっています。
さらに、本人は気にしていないようですが、食欲低下によって、夫はどんどん痩せていっています
正直、

Pechiko

Pechiko

まいったなぁ・・・。

としか思えませんでした。

そしてあっという間に、夫は痛みやこわばり、倦怠感によって、ほとんど動けなってしまいました

Pechiko

Pechiko

いったい私は、どうしたらいいの・・・?

当時の私は、奈落の底に突き落とされていくようで、心が壊れそうなのを、何とか保つだけで精一杯でした

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管理人Pechiko

管理人Pechiko

長女が指定難病の「全身性エリトマトーデス(SLE)」を患う。長女の病気が寛解後、長男が「起立性調節障害(OD)」を患い、不登校になる。さらに夫は難病の「線維筋痛症(FM)」と「関節リウマチ(RA)」、「うつ病」を患う。元幼稚園教諭。その後は保育所や小学校の特別支援学級での勤務も経験する。現在は特別支援教育支援員・塾講師として、教育に携わっている。自己の経験を生かして、病気や不登校で学校に通えない子の教育について、発信していきたいと考えている。

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