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突然、娘が難病に・・・ ~診断名は全身性エリテマトーデス~

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突然、娘が難病に~診断名は全身性エリテマトーデス ~
目次

手が握れない・・・

長女・Mizuki

長女・Mizuki

「ママー、手が痛い・・・。握れない・・・。」

 それは、寝起きの娘の一言から始まりました。
 当時、娘は小学校4年生。
 娘の手を見てみると、びっくりする程、手がむくんでいます。
 まず、第一感は

Pechiko

Pechiko

「もしかすると、ネフローゼ

 夫・Yukiharuも同じことを考えていたそうです。

Pechiko

Pechiko

私、今日仕事休んで、Mizukiを病院に連れて行くね。

夫・Yukiharu

夫・Yukiharu

分かった・・・

病名とか何か分かったことがあったら、すぐに連絡して!
もしも大変な病気だったら、職場に電話してもらって大丈夫だから。

何もないことを願っているけれど・・・

まずは、市内の一番大きな総合病院に娘を連れて行くことにしました。

総合病院での検査

朝一で、地域で一番大きな総合病院を受診しました。

病院について、看護師さんに症状を伝えると、娘を優先して医師が診察をしてくれました。

医師からは、

医師

医師

詳しく検査をしましょう。
このまま入院してください。

と言われました。
医師の顔も硬く、診察室もただならぬ雰囲気です。

そんな空気に、背中に嫌な汗がたどります・・・。

そのまま検査をするために病院着に着替え、検査室に連れて行かれる娘・Mizuki。
私はただただ付き添うことしか出来ませんでした。

「えっ、腎炎?」「他の病気も?

 検査が始まり、医師からは、

医師

医師

腎臓が炎症を起こしているものと思われます。
そして、腎炎の原因は、別の病気が考えられます
その原因を調べるために、しばらく入院してもらい、いろいろな検査を続けます。

と、説明がありました。

娘の体に何が起きているのか、私はどうしたらよいのか、気が動転してしまって、それ以上何も考えられません・・・。

ただただ、娘の側で

Pechiko

Pechiko

Mizukiが大きな病気ではありませんように・・・。

腎炎も、すぐに治りますように・・・。

と祈るばかりでした。

「ちょっとまって、転勤なんて無理!!」

ただただ立ち尽くす私のもとに、夫から携帯電話に連絡がありました。

夫・Yukiharu

夫・Yukiharu

内示が出た。
転勤が決まったよ。

今月末には引っ越すことになるから、色々と準備を進めなくちゃ・・・。

と話す夫。
私と夫に大きな温度差を感じます。

Pechiko

Pechiko

それどころじゃないの!
今すぐ病院に来て!!
Mizukiが大きな病気かもしれない・・・。

夫・Yukiharu

夫・Yukiharu

えっ!?
何?

病名とか何か分かったの?

すぐに病院に向かわなくちゃならないくらい、深刻なの・・・?

と驚く夫に、息子の迎えも頼み、病院に来てもらうことにしました。

すぐに駆けつけた夫に、医師から受けた説明を伝え、今後のことを話し合いました。

「娘のことを最優先考えて行動しよう。」

それが、その時の私たちの答えでした。

夫は職場に連絡をし、娘の状況を伝えました。
数日後には、転勤の話も無かったことにしてもらいました。
夫は職場を変えずに、

夫・Yukiharu

夫・Yukiharu

娘に寄り添うことを最優先に行動する

と話してくれました。

「全身性エリテマトーデス」って何?聞いたことがない・・・。

受診したのは、地域で一番大きな総合病院で、様々な検査をしました。
でも、娘の病気を詳しく調べるためには、遠く離れた大きな大学病院との連携が必要とのことでした。
それは、担当の医師と大学病院の医師で連携して、娘の病気を探るという方法した。
ですので、検査結果が出るまでには、時間がかかりました。

田舎に住む身としては、大学病院と連携をして娘を診てくれていることに感謝をしながらも、検査結果が出るまでの長い時間が、もどかしくも思いました。

様々な検査の結果、医師からは

医師

医師

病名は、全身性エリテマトーデス(SLE)です。
腎臓の炎症は、ループス腎炎です。
ループス肺炎も発症しています。すぐに治療を始めます。

と診断を受けました。

Pechiko

Pechiko

ちょっと待って!!
 えっ、何?
 「全身性エリテマトーデス」って何?
 聞いたこと無いんだけど・・・
 「ループス肺炎?」
 「ループス腎炎?」

 頭の中はもうグチャグチャで、何が何だか分かりません。

 その後、医師から詳しい説明がありました。

  • 全身性エリテマトーデス(SLE)は、指定難病で思っていたよりも重たい病気であること
  • 娘は重症化しているということ
  • 全身性エリテマトーデスは不治の病であるということ

 説明は聞いたことのない単語ばかり・・・。
 医師の説明は、中々頭に入ってきません・・・。 

ただ、その時は

Pechiko

Pechiko

なぜ うちの 娘が・・・。

という思いで、見えない未来に 目の前が真っ暗になりました。

管理人Pechiko

管理人Pechiko

長女が指定難病の「全身性エリトマトーデス(SLE)」を患う。長女の病気が寛解後、長男が「起立性調節障害(OD)」を患い、不登校になる。さらに夫は難病の「線維筋痛症(FM)」と「関節リウマチ(RA)」、「うつ病」を患う。元幼稚園教諭。その後は保育所や小学校の特別支援学級での勤務も経験する。現在は特別支援教育支援員・塾講師として、教育に携わっている。自己の経験を生かして、病気や不登校で学校に通えない子の教育について、発信していきたいと考えている。

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