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「全身性エリテマトーデス(SLE)」ってどんな病気?

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「全身性エリテマトーデス」 (SLE) ってどんな病気?
目次

「全身性エリテマトーデス」って?

 全身性エリテマトーデス(SLE)と診断されたことで、夫婦で病気のことを詳しく調べてみると、次のような病気であることが分かりました。

全身性エリテマトーデス
全身性エリテマトーデスとは
全身性エリテマトーデス(systemic lupus erythematosus: SLE)とは全身のさまざまな臓器に炎症や障害を起こす自己免疫疾患です。特に関節、皮膚、腎臓、神経などを中心に症状が現れます。病気の原因は不明ですが、20-40歳台の女性に発症しやすいことが知られています。
症状・検査
症状は多彩であり、発熱、全身倦怠感などの全身症状、関節痛、皮疹、光線過敏症、脱毛、口内炎がしばしばみられる症状です。もっとも有名なのは両側の頬部と鼻に広がる皮疹で、蝶形紅斑と呼ばれます。重症の方の場合にはループス腎炎と呼ばれる腎臓の障害や神経精神症状などを生じることもあります。しばしば、シェーグレン症候群や抗リン脂質抗体症候群などの他の自己免疫疾患を合併することが知られています。 検査結果では白血球減少、血小板減少や免疫グロブリンの増加、補体の低下が出現することがあります。この病気では抗核抗体が陽性になり、よく出現する自己抗体としては抗ds-DNA抗体、抗Sm抗体、抗リン脂質抗体があげられます。
治療
皮膚症状や関節症状に対しては消炎鎮痛薬や少量ステロイド、ヒドロキシクロロキンなどが用いられます。腎炎や中枢神経病変などを合併した重症例では、必要に応じて、ステロイドパルス療法や大量ステロイド療法、免疫抑制薬(シクロフォスファミド、ミコフェノール酸モフェチル、アザチオプリン、タクロリムスなど)、生物学的製剤 (べリムマブ)が使用されます。
生活上の注意点
強い紫外線に当たることが病気の悪化の原因になるため、普段から紫外線対策を十分に行って下さい。またステロイド、免疫抑制薬を使用している場合は、細菌やウイルスになどに対する免疫の機能も抑えられてしまうので、感染症にかかりやすくなります。手洗い、うがい、マスク着用など感染症対策が大切です。また長期間に渡ってステロイドを使用する場合は骨粗鬆症、動脈硬化、糖尿病などの生活習慣病への対策も必要になってきます。
※赤字・下線等の強調は筆者

引用:一般財団法人 日本リウマチ学会 https://www.ryumachi-jp.com/general/casebook/sle/

医師からは、

医師

医師

『全身性エリテマトーデス』という病名が、こんなに早くに分かることは稀なんですよ。

と言われました。
確かに娘は、受診から数日間で「全身性エリテマトーデス」と診断されました。
また、

医師

医師

長い間、病名が分からず、治療が遅れて苦しむ人も多いので、早くにSLEと判明してよかったですね。

とのこと。
後から調べてみると、「高熱」「腎炎」「肺炎」等の症状への対処療法で終わってしまい、全身性エリテマトーデスと診断してもらえるまで時間がかかるケースもあるようです。

今後、どうなるの?

 さらに医師から、治療について次の説明を受けました。

  • 遠く離れた大学病院の先生と相談しながら行います。
  • 大学病院で血液検査を行います。(SLEの検査をできる一番近い病院が大学病院)
  • そのため、「血液を送る → 検査結果を待つ → 大学病院の医師が検査結果を確認する → 担当医師に連絡が入る → 治療方針を相談する → 治療する → 数日後に血液を送る → ・・・」という治療の流れになります。
  • 治療は、「ステロイドパルス療法」を行うことを考えています。

 「ステロイドパルス療法」って・・・?
 またしても、聞いたことのない単語です。

ステロイドパルス療法
(前略)ループス腎炎の治療の中心は、ステロイドと免疫抑制薬の併用です。Ⅲ型やⅣ型、Ⅴ型では、ステロイドに免疫抑制薬を併用して早期の寛解を目指し、効果が得られたら免疫抑制薬で維持します。
なかでも、腎臓の機能が悪化しやすいⅢ型やⅣ型では、ステロイドの大量点滴投与(ステロイドパルス療法)により治療を開始することがあります。(後略)

引用:一般財団法人 日本リウマチ学会 https://www.ryumachi-jp.com/guidance/iinkai/pleasure/infobox/

 調べてみると、副腎皮質ステロイドを点滴で大量に投与する治療と分かりました。
 口から飲むよりも、早く効き、効果も高いとのことです。
 娘の早い回復を只々願い、医師に治療をお願いしました。

治療開始

 点滴は、1回2~3時間、3日間行うことを2クールとするとのことでした。
 その後は、血液検査の結果から、パルス療法の継続が必要かどうかを判断するとのことです。

 この時の娘の体調は、高熱倦怠感で、意識が朦朧とすることもありました。
 全身のむくみもあり、早い治療と体調の回復を願うばかりでした。

 娘の腕に点滴用の針が刺さり、いよいよ治療が開始です。
 点滴を受ける娘は、

長女・Mizuki

長女・Mizuki

ママー。熱い、頭がボーっとする・・・。辛いよぅ・・・。

と苦しみます。
 娘を見ているこちらが辛くなり、

Pechiko

Pechiko

できることなら代わってあげたい

と何度も思いました。自然に目から涙が溢れ出します
 そんな私を見た娘は、

長女・Mizuki

長女・Mizuki

「ママ、大丈夫だよ。私、頑張るから。」

と言い、逆に励まされるのですが、そんな娘の言葉に、余計に涙が止まらなくなりました。

 そんなパルス療法を3日間耐え続け、何とか1クール終えることができました。
 血液検査の結果を大学病院に送り、結果を待つそうです。
 私は、よい結果になるよう、ただひたすら祈るしかありませんでした。

腎生検?

1回目のパルス療法を終え、ホッとする間もなく医師から

医師

医師

腎生検を行う必要があります。」

と言われました。

Pechiko

Pechiko

えっ、ジンセイケン・・・?

またしても聞いたことのない単語で、何を言われたのかが分かりませんでした。
新たな不安が胸いっぱいに広がりました・・・。

管理人Pechiko

管理人Pechiko

長女が指定難病の「全身性エリトマトーデス(SLE)」を患う。長女の病気が寛解後、長男が「起立性調節障害(OD)」を患い、不登校になる。さらに夫は難病の「線維筋痛症(FM)」と「関節リウマチ(RA)」、「うつ病」を患う。元幼稚園教諭。その後は保育所や小学校の特別支援学級での勤務も経験する。現在は特別支援教育支援員・塾講師として、教育に携わっている。自己の経験を生かして、病気や不登校で学校に通えない子の教育について、発信していきたいと考えている。

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