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全身性エリテマトーデス、「腎生検」のために転院って・・・?

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全身性エリテマトーデス、腎生検のために転院って?
目次

腎生検が必要

娘が入院した病院は、地域で一番大きな総合病院でした。
しかし、全身性エリテマトーデス(SLE)の検査をしたり、治療したりするためには、遠く離れた大学病院との連携が必要とのことでした。
ですので、娘の病状の詳細を知るために行った様々な検査の結果が出るまでには、時間がかかりました。

田舎に住む身としては、大学病院と連携をして娘を診てくれていることに感謝をしながらも、検査結果が出るまでの長い時間が、もどかしくも思いました。
 
様々な検査の結果、医師からは

医師

医師

SLEの病勢や、今後の治療法を決めるためにも腎生検を行う必要があります。

腎生検は、この病院では行えません
腎生検を行うことのできる病院をいくつか紹介するので、転院する病院を決めてください

と説明がありました。  

ちょっと待って!!
えっ、何?

Pechiko

Pechiko

「腎生検?」
ジンセイケン・・・?
なにそれ?
転院するって、どういうこと?

頭の中はもうグチャグチャで、混乱してしまいます。
聞いたことのない単語と、転院が必要だということ・・・
あまりに急な話に、正直、医師から何を言われているのか、よく分かりませんでした。

腎生検とは

 その後の医師からの説明では、腎生検について概ね次のような内容のことを言われました。

腎生検
腎生検は、検査のために腎臓の小片を体から取り出し、通常は顕微鏡下で行う医療処置です。組織の顕微鏡検査は、腎臓の問題を診断、監視、または治療するために必要な情報を提供できます。(後略)
※下線・赤字等は著者

引用:ウィキペディア https://en.wikipedia.org/wiki/Renal_biopsy

要するに、

Pechiko

Pechiko

麻酔をしている間に、腎臓に針を刺して、生きた腎臓を体から取り出して検査するっていうことね・・・

と理解しました。
当然リスクもあるとのことで、「出血」「血尿」「感染」の合併症が考えられるという説明も受けました。

合併症が怖いからといって、SLEのことを考えると、「腎生検をさせない」という選択は考えられませんでした・・・。

転院について

 医師からは、さらに次のように説明がありました。

医師

医師

・紹介できる病院は、どの病院も別の市にあります
隣町の病院は、腎生検はできるものの、SLEの病状を知るための血液検査はできません
遠く離れた大学病院では、腎生検も血液検査もできます。血液検査の結果は、その日のうちに分かります。ですので、血液検査の結果が出たその日に、次の治療方針を決めることが出来ます。
腎生検後は、今の病院に戻って治療することが可能です
・腎生検は1~2時間で終わりますが、事前の検査や経過観察のために10日程の入院が必要になる予定です
・転院先が決まったら、腎生検ができる日程を転院先の病院に確認しますね

情報が多すぎて、処理できません・・・。

Pechiko

Pechiko

えっ・・・

それじゃあ、隣町の病院に転院しても、血液検査の結果を待つのに、また1週間程度待たなくちゃいけないの?

大学病院は、検査結果がすぐに分かって、治療方針もすぐに決められる・・・。
でも、遠い。
小学1年生の息子と離れて生活しなくちゃいけない・・・。

でも、娘が最優先と考えると・・・。

どうすることが最善なのか、私がその場ですぐに決めることが出来ませんでした。

大学病院に・・・

医師からは、腎生検が出来る転院先をいくつか紹介してもらいました。

夫とも、娘の病気や息子の生活などについて、いろいろと話を重ねました。

でも、娘のこれからの治療のことを考えると、その時点で、遠く離れた市にある大学病院を選ぶ一択でした・・・。

娘の治療を最優先に考える

私たちの行動の原点には、それがあったからです。

Pechiko

Pechiko

腎生検は大学病院でお願いします・・・。

そう医師にお願いしました。

担当医師がすぐに大学病院に連絡してくれました。
そして、大学病院の空き状況や腎生検の日程等を決めてくれました。
その結果、大学病院への転院は、3週間後。
それまでは現在の病院での治療することになりました。

夫とは、
これからの娘の治療のこと、
幼い息子のこと、
私の生活のこと、
夫の仕事のこと
などを話し合いましたが、見通しは立ちません・・・。

考えることが多すぎて、全てを解決するには時間を要しました。

ただ、夫婦では次の約束をしました。

前向きに考えよう
悲観的にならず、明るく過ごそう

この2つの約束で、少しだけ元気が湧いてきました。

Pechiko

Pechiko

なるようにしかなならない。

私も、元気を出さなくちゃ!
だって、娘は絶対に良くなるはずだもん!

管理人Pechiko

管理人Pechiko

長女が指定難病の「全身性エリトマトーデス(SLE)」を患う。長女の病気が寛解後、長男が「起立性調節障害(OD)」を患い、不登校になる。さらに夫は難病の「線維筋痛症(FM)」と「関節リウマチ(RA)」、「うつ病」を患う。元幼稚園教諭。その後は保育所や小学校の特別支援学級での勤務も経験する。現在は特別支援教育支援員・塾講師として、教育に携わっている。自己の経験を生かして、病気や不登校で学校に通えない子の教育について、発信していきたいと考えている。

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