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全身性エリテマトーデスで娘が入院! ~夫と息子の生活は?~

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全身性エリテマトーデスで娘が入院! ~夫と息子の生活は?~

困った時は、誰かに頼る!

小学校1年生の息子、居場所を失う

全身性エリテマトーデスで入院した娘・Mizuki。

重症と言われ、病状も安定しない小学校4年生の娘には、主に私が付き添っていました。
基本的には、私は1日中、娘の側にいました。
我が家にはもう1人、小学校1年生の息子・Senがいます。

息子のために、夫も仕事を辞めたり休んだりするわけにはいきません。
そこで息子には、学校が終わったら学童保育に通わせようと思いました。
息子に、

Pechiko

Pechiko

Sen、お姉ちゃんの病気、なかなかよくならないんだ・・・。
それで、ママはお姉ちゃんの病院にいなくちゃいけないの。

Senが、学校が終わって、おうちに帰ってきても、ママいないんだよね。

パパが仕事が終わって迎えに行くまで、Senは学童っていう所で、先生やお友達と待っていて欲しいんだけど・・・。

どうかな?

と聞くと、

長男・Sen

長男・Sen

えっ?
学童っていう所で、何時くらいまで待つの?

と逆に聞かれました。

Pechiko

Pechiko

ん~、きっと夕方の6時くらいかな?

と返答すると、

長男・Sen

長男・Sen

いやだ!
家に帰りたい!!

知らないところで、ずっと待つのは嫌!

ママがいなくても、家に帰りたい!!

という息子・Sen。

その要求に私も夫も、どうしようもありません。
息子は小さい頃から強情っぱり!!
一度言い出すと、絶対に考えを曲げません・・・
今回も何度、説得しても息子の考えは変わりませんでした。

そんな息子・Senを見た夫が、

夫・Yukiharu

夫・Yukiharu

そんなに言うんだったら、パパ、しばらくの間は、何とかして早退しようかな・・・。

と言い出しました。
仕事の関係上、おそらくそれはかなり困難です。

家族の危機です・・・。

夫の両親から、ありがたい提案が

夫が、仕事を早退したり、長期休暇の申し出をするのか・・・
という話が進む中、救世主が現れました。

救世主とは、夫の両親!
夫の両親は、同じ市内に住んでおり、

じぃじ

じぃじ

いやいや、仕事を中途半端にするのは良くないよ!
困ったことがあったら、頼ってくれた方が嬉しいな。

ばぁば

ばぁば

Senが自分の家に帰りたいって言うんだったら、私が家で待っていてあげるよ。

Senが次の日の学校の準備を終えたら、私たちの家に連れて行って、Yukiharuが帰ってくるのを待っていてあげるよ。

じぃじ

じぃじ

何だったら、そのまま晩ご飯もうちで食べて、夜もうちで寝て、朝、YukiharuがSenを学校に送ってあげたら?

SenとYukiharuは必要な時だけ家に帰って、それ以外は我が家で暮らしていいよ。

そんな風に声を掛けてくださったのです!!
願ってもいない話で、本当に有り難かったです。

当時、小学校教員だった夫も、毎日の激務から、

  • 忙しい仕事を終えてから学童に息子を迎えに行き、
  • 娘・Mizukiの様態を確認するために病院に来て、
  • 息子・Senと一緒に晩ご飯を食べ、
  • 息子とお風呂に入り、
  • 次の日の息子の学校の準備等の確認をして、
  • 息子を寝かしつけ、
  • 朝の支度を息子と一緒にして、
  • 息子を登校させて、
  • 自分も出勤する

という生活は、あまり現実的ではなかったようです。
ですので、夫は両親からの申し出を、ありがたく即決していました(笑)。

夫と息子の生活

息子・Senと夫・Yukiharuは、義両親の家で生活をするようになりました。

、息子が学校に登校する際、夫が運転する車で病院の前を通ります。

その際、電話(お互いにハンズフリー)で話をしながら、

Pechiko

Pechiko

Sen~、パパ~、いってらっしゃ~い!!

長女・Mizuki

長女・Mizuki

Sen~!
今日も一日、学校楽しんでね~!!

と、車の中の豆粒みたいに小さな人影に話しかけます(笑)。
すると、

夫・Yukiharu

夫・Yukiharu

いってきま~す!

長男・Sen

長男・Sen

ママ~!お姉ちゃ~ん!!
いってきま~す!!

ママ~!お姉ちゃ~ん!
大好き~!!

そう言って、病室にいる私たちの目の前を通り過ぎていきます・・・。

長男・Sen

長男・Sen

学校終了後の息子・Senの生活は・・・

放課後は、息子は義母が家で待っていてくれている自宅に帰ります。
自宅で、ちょっと休憩をした後、次の日の時間割を見ながら学校の準備。
の後は、義両親の家に移動する息子・Sen。

義母に見てもらって、宿題をしたり、遊んだりして過ごします。
当時、義父は仕事をしていました。
義母が夕飯の支度をしている際等は、Senがひとりで過ごすことも多かったようです。

夫・Yukiharu

夫・Yukiharu

夫・Yukiharuの生活はというと・・・

仕事を終えると義両親の家に行き、息子・Senと合流。
その後はすぐに私と娘・Mizukiのいる病院へ直行。

その日の娘・Mizukiの治療や検査、病状等を確認後に、Mizukiとの短い時間を過ごします。

その間、私と息子の短いひとときを過ごしました。

娘・Mizukiも息子・Senも、これまでは必ず4人一緒に過ごしていた生活とは一転。
2人ずつに分かれての生活に寂しい思いをしながらも、我慢しながらすごしていました。

夫と息子は義両親の家に帰り、晩ご飯・お風呂等を終わらせて就寝。

そんな毎日を送っていました。

困った時には、誰かが助けてくれる

こんな風に、我が家のピンチの際には、必ず誰かが助けてくれました。
娘の闘病生活、この先も、いろいろな救世主が現れます。
その度に、我が家はみんな、温かい気持ちになりました。

そして、

Pechiko

Pechiko

今回受けた恩は、必ずどこかで、誰かに返そう!!

と思いました。

おそらく、この闘病記を読んでくださっている読者の方の中には、私たちと同じような境遇の方がいらっしゃるのではないかと思います。
そんな方達に、声を大きくして伝えたい!

Pechiko

Pechiko

困った時は、
「困った!」
と誰かに伝えよう!

そして、助けてもらおう!
助けてもらった分、次は誰かを助ける力が生まれるはずだから・・・

私もこうして家族の闘病記を書いているのは、誰かの力になりたいから・・・

同じような境遇の方達に伝えたい・・・。
「今は辛いかもしれないけれど、きっと幸せな未来が待っている。だから大丈夫!」

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管理人Pechiko

管理人Pechiko

長女が指定難病の「全身性エリトマトーデス(SLE)」を患う。長女の病気が寛解後、長男が「起立性調節障害(OD)」を患い、不登校になる。さらに夫は難病の「線維筋痛症(FM)」と「関節リウマチ(RA)」、「うつ病」を患う。元幼稚園教諭。その後は保育所や小学校の特別支援学級での勤務も経験する。現在は特別支援教育支援員・塾講師として、教育に携わっている。自己の経験を生かして、病気や不登校で学校に通えない子の教育について、発信していきたいと考えている。

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