ブログランキング・にほんブログ村へにほんブログ村

子どもが難病で入院!入院中の工夫【其の1】~面会できない編~

3 min 625 views
子どもが難病で入院! 入院中の工夫 【其の1】 ~面会できない編~
目次

面会禁止!

娘・Mizukiが指定難病「全身性エリテマトーデス(SLE)」で、緊急入院
入院時に辛かったことの一つは、誰にも面会できないことでした。

現在は、スマホやタブレットの普及で、ビデオ通話が当たり前の世の中になっていますが、当時はまだ、データ通信料も高く、無料Wi-Fi等の設備も整ってはいませんでした。

そんな中、娘が入院中、どんな工夫をして過ごしていたのかを紹介します。

どうして面会できないの?

全身性エリテマトーデス(SLE)は、自己免疫疾患
治療では、薬物療法で免疫力を低下させて、治療を行います。

免疫力が下がっている状態なので、ちょっとした細菌やウイルスの侵入によって、他の病気が発症してしまう可能性が高く、病気が悪化してしまうというとのことでした。

なので、医師から面会は許可されませんでした。
ただ、娘は「子ども」という理由で唯一、両親だけが付き添うことを許可されました。

なので、誰がお見舞いに来てくれても、娘に会うことは出来なかったし、両親にしか会えない娘も寂しそうにしていました。

「先生、弟にも会っちゃダメなの?」

入院当時、娘が1番辛そうにしていたことは、弟に会えないことでした。

うちは家族4人。
娘が全身性エリテマトーデス(SLE)を発症した当時の家族の様子は、

Pechiko

Pechiko

私、Pechikoは幼稚園勤務。
家族と一緒に過ごす時間に幸せを感じている。

夫・Yukiharu

夫・Yukiharu

夫、Yukiharuは小学校教諭。
激務な毎日ではあったが、同僚に頼って、夕方~夜には毎日病院に来ていた。

長女・Mizuki

長女・Mizuki

長女・Mizuki(小学校4年生)
弟・Senのことが大好き!
いつも一緒に遊んでいる。

長男・セン

長男・セン

長男・Sen(小学校1年生)
早生まれで、まだ幼児さんのよう。
姉・Mizukiのことが大好き!
姉を心から尊敬し、姉の言うことなら何でも聞く。
いつでも姉と一緒に過ごしたい

という状況でした。

なので、娘・Mizukiが緊急入院となった時、特に辛い思いをしたのは、Mizukiと息子・Senでした。

長女・Mizuki

長女・Mizuki

先生、弟に会いたいのですが、ダメですか?

入院中は「ご両親だけが付き添うことができる」というきまりなので、残念ながら許可できません・・・。

娘・Mizukiは息子・Senに会いたいし、SenもMizukiに会えないことが辛い・・・。
まるで織姫と彦星ロミオとジュリエットのようでした・・・。
※ 冗談ではなく、ホントです(笑)

長女・Mizuki

長女・Mizuki

Sen(弟)に会いたいよ~。
パパとママには会えるのに、Senには会っちゃダメなの!?

長男・セン

長男・セン

お姉ちゃんに会いたい~!
いつになったら会えるの~?

と、いう状況でした。

無料通話+α

そこで大活躍したのが、携帯電話の家族間の通話料が無料になるプランでした!

うちは、私も夫も携帯キャリアが同じで、家族間の通話が無料になるプランでした。

そして、娘の病室は個室ではなかったのですが、他の患者さんがいませんでした。
さらに娘の病室は、扉を開くと、廊下の先にエレベーターが見える部屋だったのです。

なので、

Pechiko

Pechiko

廊下の先のエレベータの前に、パパとSen(弟)が見えるよ!
2人の姿を見ながら、電話で話しちゃおうか!!

と、言って夫に電話して、息子・Senに替わってもらいます。
息子・Senが
『ここから先は、患者と面会許可を得た人以外は進入禁止』
と書かれた立て札のギリギリのラインに立って、大きく手を振りながら

長男・セン

長男・セン

お姉~~ちゃ~~~ん!!

と言い、

長女・Mizuki

長女・Mizuki

セ~~~~~~~~ン!
来てくれて、あーりーがーとーーーー!!

と、娘がニコニコで話します。

そして、その後は

長男・セン

長男・セン

お姉ちゃん、もっと近くで会いたいね。
いつになったら退院できるの?

長女・Mizuki

長女・Mizuki

あのね、お姉ちゃんは思ったよりも病気、悪いみたい。
しばらくは入院みたいだけど、こうやって電話でお話は出来るからね
Senは、パパの言うことをよく聞いて、良い子で過ごすんだよ!

とラブラブな会話が続きます。
直接の面会ではありませんが、遠く離れた場所からの面会は、毎日続きました。

こうして、『家族間の無料通話+遠くから眺める』という作戦で、姉弟が会えなくて寂しい日々を、何とか乗り切っていました。

その後も、両親や娘の友達など、たくさんの人たちがお見舞いに来てくれましたが、直接会えなくても、『電話+遠くから眺める作戦』で過ごしました。

そう考えると、『データ使い放題プラン』が当たり前で、ビデオ通話が自由に出来る今の時代、本当に便利でありがたい世の中になっていますね!

管理人Pechiko

管理人Pechiko

長女が指定難病の「全身性エリトマトーデス(SLE)」を患う。長女の病気が寛解後、長男が「起立性調節障害(OD)」を患い、不登校になる。さらに夫は難病の「線維筋痛症(FM)」と「関節リウマチ(RA)」、「うつ病」を患う。元幼稚園教諭。その後は保育所や小学校の特別支援学級での勤務も経験する。現在は特別支援教育支援員・塾講師として、教育に携わっている。自己の経験を生かして、病気や不登校で学校に通えない子の教育について、発信していきたいと考えている。

FOLLOW

関連記事

2 件のコメント

コメントを残す

メールアドレスが公開されることはありません。 が付いている欄は必須項目です

CAPTCHA