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ステロイドパルス療法と誕生会

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ステロイドパルス療法と誕生会

転院するまでの治療

腎生検のために、遠く離れた大学病院に転院することが決まった娘・Mizuki。

2度目のステロイドパルス療法を受けました。
ステロイドパルス療法とは、点滴で大量のステロイドを投薬する治療です。
体への負担も大きく、じっと我慢しながら3日間、頑張ってステロイドパルス療法を受けました。

ステロイドパルス療法の後は、

長女・Mizuki

長女・Mizuki

頭が痛い

と言い、とても辛そうです。
どうやら、ステロイドパルス療法で点滴をした後は、必ず酷い頭痛に悩まされるようです。
頭痛を抑える薬を服用する日が続きました。

そして、「ループス腎炎」によって、食事制限もあり、塩分を控えているとのこと・・・。

長女・Mizuki

長女・Mizuki

ごはん、美味しくない・・・。
味がしない・・・。
味のするご飯が食べたい・・・。

と言って、箸が進まないMizuki。

Pechiko

Pechiko

食事制限も、治療の一つだから、がんばろうね!


と、何とか完食するよう励まし続けました。

さらには、ステロイドの副作用で体重が増えます。
食事制限をかけ、間食も控えているのに、ほんの1週間で1kg増えました。

でも、その甲斐あってか、それまで続いていた高熱が下がり、前よりも笑顔の時間が増えました。

長女・Mizuki

長女・Mizuki

ゲームがしたい!

と言って、携帯ゲーム機を楽しめるようになりました。

熱が下がると、少しずつやりたいことも増えてくるようで、折り紙を折ったり、絵を描いたり、本を読んだりして過ごす時間も増えてきました。

とはいえ血液検査等の結果では、まだまだ驚く程の数値に驚かされます・・・。

Pechiko

Pechiko

絶対良くなるからね!
Mizuki、治療、頑張ろうね!!

と、娘・Mizukiを心の中でいつも応援しつつ、一緒の時間を過ごしました。

弟・Senの誕生日のお祝いがしたい!

入院して約2週間が経ち、ステロイドパルス療法によって、体も少し楽になってきたMizuki。

長男・セン

長男・セン

1週間後には、Mizukiの大好きな弟・Senが誕生日を迎えます。

長女・Mizuki

長女・Mizuki

来週のSenの誕生日、何かお祝いできたらいいな~!

と言って、入院中に何かできないかを考え始めました。

そうはいっても、医師からは、両親の付添い以外に面会は許されていません。
大好きな弟・Senに会うことは出来ないのです・・・。
7階の病室の窓から見える小さな小さな弟・Senの人影を見て、寂しそうにしているMizukiの表情を見ていると・・・

ひらめいちゃいました!!

Pechiko

Pechiko

紙に大きな字で「お」「め」「で」「と」「う」を書いて、病室の窓に貼っちゃおうか!
そして、病院の外から、Senに見てもらおう!!

と娘・Mizukiに提案すると、

長女・Mizuki

長女・Mizuki

やる、やる!!
Senには秘密にしておいて、当日びっくりさせよう!!

と、やる気満々のMizuki!!

早速、紙とペンを準備して取りかかりました!

体調の良い時に、少しずつ文字を書き、色を塗って準備を進めていきます。

そんな折、ちょうど回診があり、担当医師に

Pechiko

Pechiko

来週、Mizukiの弟の誕生日があるんですが、この紙を窓にテープで貼ってもいいですか?

と聞いてみると、

医師

医師

弟さんの誕生日なんですね。
それは、お姉ちゃんとしても会ってお祝いしたいでしょう!

体調も落ち着いて、数値も安定しつつあるので・・・
来週も体調が良ければ、外泊してもいいですよ!

と、驚きの返答がありました。

Pechiko

Pechiko

が、外泊・・・?
外泊って何ですか?

と聞くと、

医師

医師

退院は出来ませんが、ご家庭に戻って2泊してもいいですよ。
週末2泊したら、また病院に戻ってきてください。

とのことでした。
予想外の展開に、

長女・Mizuki

長女・Mizuki

やったーーーーー!!
Senと会えるーーーーーー!!!

と、娘は大喜び!
後からそれを聞いた息子・Senも、

長男・セン

長男・セン

やったーーーー!!
お姉ちゃんと会えるーーーーー!!!
家族みんなで会えるの、嬉しいーーー!!!

大喜び!!

そんな様子を見て、私も夫も涙が出る程喜びました

娘・Mizukiは、その後も張り切って「おめでとう」の文字を書き、折り紙を折ったり、輪飾り(ペーパーチェーン)も作ったりして、大好きな弟・Senの誕生日の準備をしました。

そして息子・Senの誕生日当日は、約3週間ぶりに弟・Senに会い、おうちにも帰り、誕生会を開くことができました。

それは、辛い闘病生活の中でも、楽しい一時となりました。

外泊前、誕生日の準備期間1週間。
外泊した2泊3日。
そしてその後、外泊した時を思い出し、次の外泊許可が出るように頑張る期間。

それは、娘・Mizukiにとって、とっても楽しく素敵な時間でした。
それまでは病気に負けてしまいそうだったMizukiに新たなエネルギーが注がれ、そして体の底から新たなパワーが溢れるようでした。

Pechiko

Pechiko

この先、どうなっちゃうの・・・?

と思っていた私が、

Pechiko

Pechiko

こんな楽しい時間を過ごせるなら、この先も頑張れそう!!

と思った瞬間でした。

この先、外泊だって何度もできるはずだし、退院して家族みんなで過ごせる日だって、そんなに遠くないはず!!
私も娘も、夫も息子も、みんなエネルギー補充完了!!
この先だって、頑張るぞ!!

入院中も、そんな素敵な時間があるものです。

管理人Pechiko

管理人Pechiko

長女が指定難病の「全身性エリトマトーデス(SLE)」を患う。長女の病気が寛解後、長男が「起立性調節障害(OD)」を患い、不登校になる。さらに夫は難病の「線維筋痛症(FM)」と「関節リウマチ(RA)」、「うつ病」を患う。元幼稚園教諭。その後は保育所や小学校の特別支援学級での勤務も経験する。現在は特別支援教育支援員・塾講師として、教育に携わっている。自己の経験を生かして、病気や不登校で学校に通えない子の教育について、発信していきたいと考えている。

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