転院するまでの治療
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腎生検のために、遠く離れた大学病院に転院することが決まった娘・Mizuki。
2度目のステロイドパルス療法を受けました。
ステロイドパルス療法とは、点滴で大量のステロイドを投薬する治療です。
体への負担も大きく、じっと我慢しながら3日間、頑張ってステロイドパルス療法を受けました。
ステロイドパルス療法の後は、
![長女・Mizuki](https://intractable-disease-family.com/wp-content/uploads/2022/09/Mizuki-01.png)
長女・Mizuki
頭が痛い。
と言い、とても辛そうです。
どうやら、ステロイドパルス療法で点滴をした後は、必ず酷い頭痛に悩まされるようです。
頭痛を抑える薬を服用する日が続きました。
そして、「ループス腎炎」によって、食事制限もあり、塩分を控えているとのこと・・・。
![長女・Mizuki](https://intractable-disease-family.com/wp-content/uploads/2022/09/Mizuki-02.png)
長女・Mizuki
ごはん、美味しくない・・・。
味がしない・・・。
味のするご飯が食べたい・・・。
と言って、箸が進まないMizuki。
![Pechiko](https://intractable-disease-family.com/wp-content/uploads/2022/09/Pechin-05.png)
Pechiko
食事制限も、治療の一つだから、がんばろうね!
と、何とか完食するよう励まし続けました。
さらには、ステロイドの副作用で体重が増えます。
食事制限をかけ、間食も控えているのに、ほんの1週間で1kg増えました。
でも、その甲斐あってか、それまで続いていた高熱が下がり、前よりも笑顔の時間が増えました。
![長女・Mizuki](https://intractable-disease-family.com/wp-content/uploads/2022/09/Mizuki-04.png)
長女・Mizuki
ゲームがしたい!
と言って、携帯ゲーム機を楽しめるようになりました。
熱が下がると、少しずつやりたいことも増えてくるようで、折り紙を折ったり、絵を描いたり、本を読んだりして過ごす時間も増えてきました。
とはいえ血液検査等の結果では、まだまだ驚く程の数値に驚かされます・・・。
![Pechiko](https://intractable-disease-family.com/wp-content/uploads/2022/09/Pechin-01.png)
Pechiko
絶対良くなるからね!
Mizuki、治療、頑張ろうね!!
と、娘・Mizukiを心の中でいつも応援しつつ、一緒の時間を過ごしました。
弟・Senの誕生日のお祝いがしたい!
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入院して約2週間が経ち、ステロイドパルス療法によって、体も少し楽になってきたMizuki。
![長男・セン](https://intractable-disease-family.com/wp-content/uploads/2022/09/Sen-05.png)
長男・セン
1週間後には、Mizukiの大好きな弟・Senが誕生日を迎えます。
![長女・Mizuki](https://intractable-disease-family.com/wp-content/uploads/2022/09/Mizuki-04.png)
長女・Mizuki
来週のSenの誕生日、何かお祝いできたらいいな~!
と言って、入院中に何かできないかを考え始めました。
そうはいっても、医師からは、両親の付添い以外に面会は許されていません。
大好きな弟・Senに会うことは出来ないのです・・・。
7階の病室の窓から見える小さな小さな弟・Senの人影を見て、寂しそうにしているMizukiの表情を見ていると・・・
ひらめいちゃいました!!
![Pechiko](https://intractable-disease-family.com/wp-content/uploads/2022/09/Pechin-06-1.png)
Pechiko
紙に大きな字で「お」「め」「で」「と」「う」を書いて、病室の窓に貼っちゃおうか!
そして、病院の外から、Senに見てもらおう!!
と娘・Mizukiに提案すると、
![長女・Mizuki](https://intractable-disease-family.com/wp-content/uploads/2022/09/Mizuki-04.png)
長女・Mizuki
やる、やる!!
Senには秘密にしておいて、当日びっくりさせよう!!
と、やる気満々のMizuki!!
早速、紙とペンを準備して取りかかりました!
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体調の良い時に、少しずつ文字を書き、色を塗って準備を進めていきます。
そんな折、ちょうど回診があり、担当医師に
![Pechiko](https://intractable-disease-family.com/wp-content/uploads/2022/09/Pechin-01.png)
Pechiko
来週、Mizukiの弟の誕生日があるんですが、この紙を窓にテープで貼ってもいいですか?
と聞いてみると、
![医師](https://intractable-disease-family.com/wp-content/uploads/2022/09/doctor-d-03.png)
医師
弟さんの誕生日なんですね。
それは、お姉ちゃんとしても会ってお祝いしたいでしょう!
体調も落ち着いて、数値も安定しつつあるので・・・
来週も体調が良ければ、外泊してもいいですよ!
と、驚きの返答がありました。
![Pechiko](https://intractable-disease-family.com/wp-content/uploads/2022/09/woman-d-06.png)
Pechiko
が、外泊・・・?
外泊って何ですか?
と聞くと、
![医師](https://intractable-disease-family.com/wp-content/uploads/2022/09/doctor-d-03.png)
医師
退院は出来ませんが、ご家庭に戻って2泊してもいいですよ。
週末2泊したら、また病院に戻ってきてください。
とのことでした。
予想外の展開に、
![長女・Mizuki](https://intractable-disease-family.com/wp-content/uploads/2022/09/Mizuki-04.png)
長女・Mizuki
やったーーーーー!!
Senと会えるーーーーーー!!!
と、娘は大喜び!
後からそれを聞いた息子・Senも、
![長男・セン](https://intractable-disease-family.com/wp-content/uploads/2022/09/Sen-05.png)
長男・セン
やったーーーー!!
お姉ちゃんと会えるーーーーー!!!
家族みんなで会えるの、嬉しいーーー!!!
と大喜び!!
そんな様子を見て、私も夫も涙が出る程喜びました。
娘・Mizukiは、その後も張り切って「おめでとう」の文字を書き、折り紙を折ったり、輪飾り(ペーパーチェーン)も作ったりして、大好きな弟・Senの誕生日の準備をしました。
そして息子・Senの誕生日当日は、約3週間ぶりに弟・Senに会い、おうちにも帰り、誕生会を開くことができました。
それは、辛い闘病生活の中でも、楽しい一時となりました。
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外泊前、誕生日の準備期間1週間。
外泊した2泊3日。
そしてその後、外泊した時を思い出し、次の外泊許可が出るように頑張る期間。
それは、娘・Mizukiにとって、とっても楽しく素敵な時間でした。
それまでは病気に負けてしまいそうだったMizukiに、新たなエネルギーが注がれ、そして体の底から新たなパワーが溢れるようでした。
![Pechiko](https://intractable-disease-family.com/wp-content/uploads/2022/09/Pechin-04-1.png)
Pechiko
この先、どうなっちゃうの・・・?
と思っていた私が、
![Pechiko](https://intractable-disease-family.com/wp-content/uploads/2022/09/Pechin-06-1.png)
Pechiko
こんな楽しい時間を過ごせるなら、この先も頑張れそう!!
と思った瞬間でした。
この先、外泊だって何度もできるはずだし、退院して家族みんなで過ごせる日だって、そんなに遠くないはず!!
私も娘も、夫も息子も、みんなエネルギー補充完了!!
この先だって、頑張るぞ!!
入院中も、そんな素敵な時間があるものです。
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