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お見舞いと折り紙

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全身性エリテマトーデス~お見舞いと折り紙~

たくさんのお見舞い

突然、難病「全身性エリテマトーデス」と宣告され、両親以外には面会すら許されなかった長女・Mizuki。

Pechiko

Pechiko

今の私に出来る事って、何だろう・・・?

と考え、でも何をするのが正解なのか全く分からず、数日間を過ごしていました。

Pechiko

Pechiko

ただ、Mizukiの側にいたい
側で、大切な時を過ごしたい・・・。


という思い、そして

Pechiko

Pechiko

この後、Mizukiは・・・、家族はどうなってしまうのだろう・・・?

という不安感に襲われ、涙が止まらない日が続きました。
そして、なぜか急に、

Pechiko

Pechiko

今の状況、今の気持ちを形に残さなくちゃ・・・!

という思いに駆られ、折を見てはSNSや手帳に、その時のMizukiの状況や私の思い等を書き始めました。

すると、SNSを見た沢山の方達から励ましの言葉をいただき勇気が湧いてきました
さらに、娘・Mizukiに会えないと知っていながらも、沢山の方達がお見舞いに来てくれました

  • 大学の時から付き合いがあり、家族ぐるみで仲良くしていた友達一家
  • おうちの人と一緒に学校の友達が何組も
  • 学校の担任の先生
  • 同じ市内に住むMizukiの祖父母(夫の両親)が毎日
  • 片道5時間かけて、私の両親と妹(Mizukiの祖父母と叔母)

みんなの優しい言葉に、私もMizukiも何度も何度も泣きました
涙が止まらない中、沢山の勇気をもらいました

沢山の友達からのお見舞いの手紙やプレゼントに、Mizukiは

長女・Mizuki

長女・Mizuki

嬉しい・・・。
私、がんばる・・・!

と、泣きながら病気と闘う元気をもらいました

そして、そんな中

長女・Mizuki

長女・Mizuki

私も、みんなに何かを返したい!
今の私に出来る事って何だろう・・・?

と言い、始めたことが折り紙でした。

熱でうなされたり、体がだるかったりする中で、少しの時間で形にすることの出来る折り紙
そんな折り紙が、入院生活を少しだけ豊かにしてくれました。

折り紙のススメ

長女・Mizuki

長女・Mizuki

体調の悪い中でも、友達へのお手紙に折り紙を添えて、お礼の気持ちを伝えたい

という気持ちで始めた折り紙
折り紙は、入院生活生活を思った以上に豊かにしてくれました。

ママ、大好き!

ある日、Mizukiの体調が良さそうだったので、

Pechiko

Pechiko

ママ、Mizukiの着替えを取りに、ちょっとだけ家に帰ってくるね。

とMizukiに伝え、自宅に帰りました。
洗濯や掃除をしていたら、あっという間に時間に!
急いで病院に戻ったら、机に見知らぬ折り紙が・・・

Pechiko

Pechiko

あれ?
誰かお見舞いに来てくれた・・・?

という私に、Mizukiが何やら嬉しそうに笑っているのです・・・。

Mizukiから、私へのサプライズプレゼントでした。

中には、心温まるメッセージ付き
点滴のため、腕に付いていた管が、折り紙を折る妨げになって、苦戦した模様

長女・Mizuki

長女・Mizuki

ママが戻って来る前に折ろうと思って、急いで折ったのに!
ママが来るのが遅くて、逆にずっと待ったよ!

なんて言われましたが、
すっごく焦りながら・・・
私のことを思いながら・・・
苦労して折っているMizukiの姿を思い浮かべたら・・・

涙・涙・涙・・・。

Pechiko

Pechiko

あ~り~が~と~う~~!
ママもMizukiが、だ~い好き!!

大好きなお友達、サヨナラ!

Mizukiに直接会えないと分かっていても、お見舞いに来てくれたMizukiの仲良しのお友達
急に遠くに引っ越すことが決まって会えないままサヨナラすることに・・・。

長女・Mizuki

長女・Mizuki

ずっと一緒にいたかったのに・・・。
会ってサヨナラも言えないの

と、涙するMizuki。
そんな時も、折り紙を折って、サヨナラのメッセージを届けました。

点滴をして、震える手で折った折り紙
震える手で書いたメッセージ

長女・Mizuki

長女・Mizuki

Mizukiの気持ち、届くよね。
きっと、また会えるよね。

と、私に何度も何度も問いかけます。
私も、

Pechiko

Pechiko

うん、遠くに行っても、Mizukiとお友達の縁は切れないからね!

と励まし、Mizukiから預かった手紙を届けました。

そんなMizukiとお友達とは、数年経った今も、本当に縁が切れることなく、遠く離れた場所にいながらも連絡を取り合ったり、たまに会ったりして仲良くしています

Pechiko

Pechiko

もしかすると、あの時の折り紙のメッセージが、今も切れることのない縁を結んでくれたのかもしれないですね!!

癒やしの時間に

入院中って、ず~っと閉鎖された病室の中で過ごすから、ただそれだけで疲れちゃうんですよね・・・。

そんな時、手軽に始められて、楽しい時間を過ごせる折り紙
出来上がった物には、とっても癒やされます!
しかも、子どもが折った作品って、とっても可愛い!!

殺風景な病室が、あっという間に華やかに

さらに、出来上がったものを置いておくだけで、看護師さんたちとのコミュニケーションツールにもなるんですよね!!

看護師さん

看護師さん

Mizukiちゃん、今度は動物園を作ってるのかな~?

なんて声を掛けてくれて、

長女・Mizuki

長女・Mizuki

うん!
今はねー、象に挑戦してるんだよ~!

と楽しいコミュニケーションが始まります。

長女・Mizuki

長女・Mizuki

看護師さんにも、また折ってあげるね!

看護師さん

看護師さん

ありがと~!
嬉しいな~!!
Mizukiちゃんが前に折ってくれた「お花」、私のロッカーに飾ってあるんだよ。

と、会話が弾みます
外部の人と会えないMizukiにとっては、看護師さん等の病院のスタッフが唯一、話が出来る相手なのです。
そんな看護師さん達と楽しそうに話ができる時が、とっても有り難く癒やされる時間でした。

折り紙ひとつが、入院生活に癒やしを与えてくれたのです。

Pechiko

Pechiko

もしMizukiと同じように、病院で過ごしているお子さん、親御さんたちがこのブログを読んでくださっていましたら折り紙で癒やしの時間を過ごすことを、お勧めしちゃいます!

管理人Pechiko

管理人Pechiko

長女が指定難病の「全身性エリトマトーデス(SLE)」を患う。長女の病気が寛解後、長男が「起立性調節障害(OD)」を患い、不登校になる。さらに夫は難病の「線維筋痛症(FM)」と「関節リウマチ(RA)」、「うつ病」を患う。元幼稚園教諭。その後は保育所や小学校の特別支援学級での勤務も経験する。現在は特別支援教育支援員・塾講師として、教育に携わっている。自己の経験を生かして、病気や不登校で学校に通えない子の教育について、発信していきたいと考えている。

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