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関節リウマチの夫の挑戦 ~先生、僕は線維筋痛症だと思います!~

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関節リウマチの 夫の挑戦 ~先生、僕は線維筋痛症だと思います!~
目次

関節リウマチと線維筋痛症の併発では?

落胆から一転、夫の挑戦の始まり

夫・Yukiharu

夫・Yukiharu

関節リウマチと診断された夫・Yukiharu

2日間の受診で、すっかり医大病院の診断や治療に落胆してしまった夫。
でも、立ち直りも早く、次の受診で「僕は線維筋痛症だと思います!」と申し出ることを決意した様子。

⬇詳しくは、前回までのブログで紹介しています

リウマチで医大に転院 ~予約なのに長い待ち時間~

関節リウマチ 医大病院でのエコー検査 ~えっ!?もう終わりですか?~

関節リウマチの夫の決意 ~線維筋痛症の診断・治療への道!~

全身の関節や筋肉の激痛や、しびれ感、倦怠感、疲労感、足下の冷え、めまい、まぶしく感じる・・・

等の症状について医師にしっかりと伝え、「線維筋痛症」もしくは別の何かの病気だって診断してもらうためには、根拠を示さなきゃ!

と準備を始めました。

自分の病気を調べる夫、元気になる!?

様々な文献やインターネットから、夫自身、自分の症状を確認していきます。

夫・Yukiharu

夫・Yukiharu

う~ん、やっぱり手の指の関節の痛みは、関節リウマチで間違いなさそうだ!

とか、

夫・Yukiharu

夫・Yukiharu

首の痛みは、多分、リウマチとは考えられないぞ・・・

おそらく、腰の痛みもリウマチではなさそうだな!

と言ったり、

夫・Yukiharu

夫・Yukiharu

倦怠感とか、疲労感は「関節リウマチ」にも「線維筋痛症」にも当てはまるなぁ・・・

ちょっと待てよ?
もしかすると、「うつ病」にも該当するんじゃない?

やっぱりそうだ・・・。
どれも「倦怠感」「疲労感」は当てはまりそうだ。

でも、そもそもは「線維筋痛症」とは考えられないかなぁ・・・?

などと、一日中ブツブツ言いながら調べているのです。
そして、分かったことがあると、

夫・Yukiharu

夫・Yukiharu

Pechiko、聞いてくれる?
今日の僕の成果!!

あのね、「関節リウマチ」の痛みと「線維筋痛症」の痛みの箇所の違いが分かったよ!

僕の手の指は「関節リウマチ」の痛みだと思うんだけど、首とか背中とか、膝周りの筋肉とかの痛みは、「線維筋痛症」だと思うんだよね!

そもそも、痛みの種類というか、感じ方が違うんだ!

・・・
・・・・・・

と、猛烈トークが始まるのです。

Pechiko

Pechiko

うんうん・・・
そっか・・・

そうなんだね・・・

へー・・・

それは、どうしてそう思ったの?

・・・
・・・・・・

と、料理をしたり、片付けをしたりしながら、夫の話すことに耳を傾けました。
夫はある程度話し終えると、「また調べて分かったことがあったら報告するね!」なんて言いながら、満足そうな表情をするのです。

そんな夫を見て、

Pechiko

Pechiko

医大病院では、思ったような診断をしてもらえなかったけれど、Yukiharuが元気そうに活動してくれるようになったことは、良かったなぁ!

何だか、Yukiharuの新たな生きがいが見つかったみたいで、逆に良かったのかも・・・
(※ 夫は、没頭して何かを調べることが大好きなのです・・・)

という思いもありました。

医大病院受診の準備

結局夫は、「自分は線維筋痛症だと思う」という一番強そうな根拠である、「米国リウマチ学会」が示した資料を準備していました。

夫・Yukiharu

夫・Yukiharu

この資料が一番分かりやすいし、根拠としては強いと思う!

と言って、図や表の中で、夫の体の症状として現れている箇所に、蛍光ペンでマークしました。

夫・Yukiharu

夫・Yukiharu

こうやって、自分の症状を図や表にチェックしていくと、ほとんどが当てはまっているよ!

やっぱり自分は「関節リウマチ」だけではなくて、「線維筋痛症」も併発しているって、改めて思えるね!!

これで、医大病院のお医者さんも、「線維筋痛症」だって診断して、治療してくれたらいいな!

早くこの苦しみと、おさらばしたいよ!!

と丁寧に、医師に渡す分と、自分で保管する分と、予備用と3部作成していました。

医大での衝撃!「僕は診断しません」

いよいよ医大病院を受診する日が来ました。
夫は、医師に渡す資料をしっかり準備し、準備万端です。

その日は、血液検査も行い、その後の診察となりました。
血液検査を行い、検査結果がでるまでに時間がかかるようで、この日もたっぷりと待たされました。

そして、診察が始まります。

医師

医師

今日は、血液検査の結果と、前回のエコー検査の結果も診ながらのお話をしますね。

血液検査の結果ですが、RFとい値が90でかなり高いです。
これは、リウマチの患者さんで高い値が出ることが多い数値です。

ですが、その他の血球等に問題はありません。
また、リウマチ患者さんが高い数値を表すことの多い数値で、CRPという炎症を表す値は、正常です・・・。

と、何とも歯切れの悪い話し方なのです・・・。
そして、

医師

医師

おそらく、いろいろな症状を総合して考えると、「関節リウマチ」ではないかと考えられるのですが・・・

念のために、右手の造影MRI検査も行いたいと思いますが、よろしいですか?

と、MRI検査も行うことになりました。
さらには、

医師

医師

右手の造影MRI検査は、今日行うことが出来ません。

MRI検査が出来る日をお調べしますね・・・
えっと・・・
1週間後に、検査室が空いている時間があります。

1週間後にMRI検査をして、その後に診察という流れで行いたいと思います。

お薬は、今回も前回同様のお薬を1週間分処方しますね。

では、1週・・・

と話が進んでいたところで、

夫・Yukiharu

夫・Yukiharu

先生、ちょっと待ってください!

私の体は、右手の中指が「関節リウマチの疑い」ということは分かりました。

でも、私は全身の関節や筋肉が痛いのです!

その診断や治療をして欲しいのですが・・・

と夫が話をすると、

医師

医師

えっ!?

えーっと・・・

Yukiharuさん、もうすでに、個人病院で痛みを和らげるお薬の「サインバルタ」を処方されていますよね・・・

そして、その「サインバルタ」は、別の病院の心療内科さんで量の調整・処方をしてもらっていますよね・・・?

痛みの治療、別の病院の心療内科さんでしてもらっているので、診断・治療も、そちらの病院でしてもらってください・・・。

と医師は言うのです。

夫・Yukiharu

夫・Yukiharu

いやいや、先生!

私、自分の病気が「線維筋痛症」ではないかと思っているんです。

この資料を見ていただきたいのですが・・・

どうでしょうか?
私の症状を考えると、「線維筋痛症」ではないでしょうか?

と、夫は食い下がります。

医師

医師

う~ん・・・

そうですねぇ・・・

この資料を見る限り、「線維筋痛症の疑い」がありますねぇ・・・。

それを、現在受診されている心療内科さんでお話しして見てください。

僕は診断できません。

と医師は言うのです・・・。
夫も納得出来なかったようで、

夫・Yukiharu

夫・Yukiharu

先生、そうは言っても、「線維筋痛症」はリウマチ科で診断・治療を行うことが多いって聞いたのですが・・・

と言うものの、

医師

医師

う~ん・・・

分かりました。
では、私から、Yukihraruさんが通院されている病院の心療内科の医師に、お手紙を書いておきますね。

1週間後に受診した際にお手紙を渡せるよう、準備しておきます。

と言う、医師の最後の一言で、今回の受診は終了となりました。

今回の受診を一言で言うと、

血液検査の結果、やはり「関節リウマチの疑い」

で終わってしまいました。

まとめ

医師に、「関節リウマチ」の第1選択薬「メトトレキサート」を処方してもらったり、「線維筋痛症」と診断してもらったりしてほしかった夫の思いは、見事打ち砕かれてしまいました・・・。

次は、1週間後の造影MRI検査の検査結果と、医大の医師による診療内科への手紙が、夫の心の拠り所となりました。

と言っても、実は次の受診で、夫は大激怒するんですけどね・・・

さ~て、次回の夫は・・・
「夫、造影MRI検査を受ける!」
「夫、医師の対応に大激怒!!」
「夫、無念の年末年始・・・」
の3本です。
次回もまた、見て(読んで)くださいね~♪
ん、あ゛、ぅん、ん!!
(※ こんな古いネタ、分かる人いらっしゃいますか~?今は、じゃんけんですものね~!)

⬇次回の投稿を読みたい方は、こちら

【夫・関節リウマチ⑬】関節リウマチの夫・大激怒から失意の底に ~線維筋痛症の診断は・・・?~

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管理人Pechiko

管理人Pechiko

長女が指定難病の「全身性エリトマトーデス(SLE)」を患う。長女の病気が寛解後、長男が「起立性調節障害(OD)」を患い、不登校になる。さらに夫は難病の「線維筋痛症(FM)」と「関節リウマチ(RA)」、「うつ病」を患う。元幼稚園教諭。その後は保育所や小学校の特別支援学級での勤務も経験する。現在は特別支援教育支援員・塾講師として、教育に携わっている。自己の経験を生かして、病気や不登校で学校に通えない子の教育について、発信していきたいと考えている。

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