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関節リウマチの夫の決意 ~線維筋痛症の診断・治療への道!~

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関節リウマチの夫の決意 ~線維筋痛症の診断・治療への道!~
目次

関節リウマチ以外の病気の可能性?

がっかりから一転、夫の決意!

夫・Yukiharu

夫・Yukiharu

関節リウマチと診断された夫・Yukiharu

医大病院に転院し、初診日と翌日のエコー検査で、すっかり医大病院の担当医師に不信感をもってしまいました。

⬇詳しくは、前回までのブログで紹介しています

リウマチで医大に転院 ~予約なのに長い待ち時間~

関節リウマチ 医大病院でのエコー検査 ~えっ!?もう終わりですか?~

ほとんど丸2日を費やして、右手中指の第2関節が「関節リウマチの疑い」ということだけとしか、診断されていません・・・。
そんな診断は、すでに個人病院でされています。

そんな中、夫の症状は悪化するばかり。

全身の関節や筋肉の激痛や、しびれ感、倦怠感、疲労感、足下の冷え、めまい、まぶしく感じる・・・

と、言い出すときりがない程、様々な症状に悩まされていました。

夫・Yukiharu

夫・Yukiharu

医大病院の診察には、正直がっかりだぁ・・・

という反応です。

Pechiko

Pechiko

医大病院の受診で、すっかり気落ちしちゃったなぁ・・・

医大病院に転院したら、先端の知識をもった医師に診察をしてもらえる!って言って、喜んでいた分、落胆も激しいなぁ・・・

と、思っていたのもつかの間でした。

夫・Yukiharu

夫・Yukiharu

しかたがない、2週間後の受診までに、僕が自分で出来ることを、出来るだけやってみるよ!

と、何かを決意して、動き出す夫なのでした。

線維筋痛症も?

夫は昔から、納得いかないことがあると、自分が納得するまで、とことんやり尽くすタイプ・・・。

今回の医大の受診に関してもそうでした。

夫・Yukiharu

夫・Yukiharu

僕はさ、個人病院で痛みを緩和する薬「サインバルタ」を処方された時点で、自分の病気は「関節リウマチ」だけじゃないっていう気がしていたんだよね!

自分の症状を考えてみると、僕は「関節リウマチ」の他にも、「線維筋痛症」も併発しているんだと思うんだよね!!

と言うのです。

そうなのです。
痛みを和らげる薬「サインバルタ」は、「線維筋痛症」にも処方される薬なのです。

サインバルタカプセル20mg(デュロキセチン塩酸塩 Duloxetine hydrochloride)

〈この薬の作用と効果について〉
中枢神経系の痛みを抑制する経路に作用し、セロトニンとノルアドレナリンの再取り込みを阻害することで、痛みを和らげます。
通常、糖尿病性神経障害、線維筋痛症、慢性腰痛症や変形性関節症にともなう疼痛の治療に用いられます。
※ 太字・下線は著者によるもの
引用:くすりの適正使用協議会 https://www.rad-ar.or.jp/siori/search/result?n=43238

夫・Yukiharu

夫・Yukiharu

「サインバルタ」っていう薬って、どんなものなのか調べたら、「線維筋痛症」っていう単語が出てきたからさ!

「線維筋痛症」って何!?って思って調べてみたんだよ!

そしたらさ、「線維筋痛症」の症状と、自分の症状とピッタリ当てはまるんだよね!!

と言うのです。

Pechiko

Pechiko

ん!?

せんい・・・きんつう?

という私にも分かるよう、夫はいろいろな資料の準備を始めたのです。

線維筋痛症?~調査活動開始~

これまでは、

夫・Yukiharu

夫・Yukiharu

自分は「線維筋痛症」も併発しているかもしれない・・・

と思って、インターネット等でセルフチェックをする程度だった夫。

でも、妻である私や、医師に対しても

夫・Yukiharu

夫・Yukiharu

僕は「線維筋痛症」だと思います!
なぜかというと・・・・・・

と説明できるよう、いろいろな資料集めを始めました。

まずはインターネット上での情報検索
そして、図書館にも行き、「線維筋痛症」に関する文献を何冊も借りてきます

そして、その中で自分の症状に当てはまる項目を見つけては、

夫・Yukiharu

夫・Yukiharu

うんうん・・・

やっぱり・・・

そうだよね、これなんかピッタリ当てはまる!!

なんて言いながら、様々な資料を読みふける日々を過ごしていました。

そして見つけた、強力な根拠となる資料!
米国リウマチ学会の、線維筋痛症に関する記述・・・

夫・Yukiharu

夫・Yukiharu

Pechiko、見て見て!
この資料を見ると、僕の症状がほとんど当てはまっているのがよく分かるよ!!

と言うのです。

Pechiko

Pechiko

ホントだぁ!

こうやって見てみると、Yukiharuの症状、線維筋痛症の症状とピッタリと当てはまるね!!

という私の反応を見て、

夫・Yukiharu

夫・Yukiharu

この資料を印刷して、自分に当てはまるところにマーカーで印を付けて、次の受診でお医者さんに見てもらうことにするよ!

早く治療してもらって、この激痛が治まればいいなぁ!

と、準備を始めるのでした。

でもこの時の夫は、知らないのです。
まさかこれが、治療開始への長い長い道のりの、ほ~んの一歩を踏み出しただけに過ぎないということを・・・。

まとめ ~夫の調査活動~

こうして、医大病院に転院し、たったの2日間ですっかり不信感をもってしまった夫は、自分で自分の病名を徹底的に調べていったのです。

夫は、随分と沢山の資料に目を通していたようです。

その中で、医師にも納得してもらえるような資料はどれなのか、と厳選していたようです。
そこで見つけたのが、今回紹介した「アメリカリウマチ学会」の「線維筋痛症」についての資料のほんの一部なのでした。

夫・Yukiharu

夫・Yukiharu

この資料を持って次の診察に行けば、医師は治療を始めてくれるだろう

という夫の淡い想いは、あっという間に打ち砕かれてしまうのですが・・・

そんな苦労を乗り越えて、現在の夫は、無事に「関節リウマチ」も「線維筋痛症」も、診断・治療を受けて回復に向かっています。

おそらく、この世の中には、沢山の患者さんが「線維筋痛症」の診断・治療を受けられずに苦しんでいることと思います。

夫のこのような経験を発信することで、誰かのお役に立てたら・・・、と思っています。

さて、そんな夫が次の受診で自分の病名を「線維筋痛症」と疑っていることを、担当医師に伝えるお話は、また次回以降で!!

最後まで読んでくださってありがとうございます。

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管理人Pechiko

管理人Pechiko

長女が指定難病の「全身性エリトマトーデス(SLE)」を患う。長女の病気が寛解後、長男が「起立性調節障害(OD)」を患い、不登校になる。さらに夫は難病の「線維筋痛症(FM)」と「関節リウマチ(RA)」、「うつ病」を患う。元幼稚園教諭。その後は保育所や小学校の特別支援学級での勤務も経験する。現在は特別支援教育支援員・塾講師として、教育に携わっている。自己の経験を生かして、病気や不登校で学校に通えない子の教育について、発信していきたいと考えている。

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