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なぜ「線維筋痛症」と診断してくれないの?【其の4】~診断方法を知る~

4 min 120 views
なぜ「維筋痛症」は 診断に時間がかかるの? 【其の4】 ~診断方法を知って 治療を受けよう!~
目次

診断・治療してもらうまでの苦労

夫・Yukiharuが「線維筋痛症」と診断してもらうまでには、大変な時間と労力を要しました。

夫・Yukiharu

夫・Yukiharu

夫・Yukiharuも、発症後、「線維筋痛症」と診断してもらうまで、1年6ヶ月もの時間がかかりました。

夫・Yukiharuが「線維筋痛症」と診断され、現在の治療を受けるようになるまでは、前回までの投稿で紹介しています。

なぜ、「線維筋痛症」と診断・治療してもらうのに、そんなに時間がかかるのでしょうか?

その理由は、線維筋痛症の症状原因診断方法に理由があるようです。

Pechiko

Pechiko

今回は、線維筋痛症の診断方法を知ることで、「線維筋痛症」の診断に時間がかかる理由を考えてみましょう。

なぜ夫は、自分で線維筋痛症と気付いたの?

Pechiko

Pechiko

そもそもYukiharuは、どうして自分が「線維筋痛症」だって気付いたの?

お医者さんからは、「線維筋痛症」っていうワードは出なかったんでしょ?

夫・Yukiharu

夫・Yukiharu

それはね、整形外科のかかりつけ医が処方してくれた薬を調べたからだよ!

Pechiko

Pechiko

あっ!
全身疼痛に効く薬って言っていた薬?

夫・Yukiharu

夫・Yukiharu

うん。
サインバルタ(一般名:デュロキセチン)という薬が処方されたから、「どんな病気に効く薬なのかなぁ?」と思って調べてみたんだ。

Pechiko

Pechiko

それって、うつ病で処方されている薬じゃなかった?

夫・Yukiharu

夫・Yukiharu

そうそう!
それで、よくよく調べてみると「うつ病」「線維筋痛症」などに効果がある薬だって分かって、「自分は線維筋痛症かも・・・?」って思ったんだ。

Pechiko

Pechiko

なるほど!
1つの薬で、いくつかの疾病に効果のある薬なんだね!!

夫・Yukiharu

夫・Yukiharu

それで、本やホームページ等で「線維筋痛症」について調べてみたら、自分の症状とピッタリで、医師に申し出たんだよ!

Pechiko

Pechiko

Yukiharuのどんな症状が「線維筋痛症」の症状とピッタリだったの?

ここで、線維筋痛症の診断方法を調べてみましょう。

線維筋痛症の診断方法

夫・Yukiharu

夫・Yukiharu

僕が、
「線維筋痛症かな?」
ってまず最初に感じたのは
下の本の中の・・・

『線維筋痛症診療ガイドライン 2017』日本医事新報社 2017.10 https://minds.jcqhc.or.jp/docs/minds/FMS/CPGs2017_FM.pdf
夫・Yukiharu

夫・Yukiharu

下の表の

抗うつ薬『デュロキセチン(サインバルタ)』

整形外科で処方されて、痛みが少し和らいだことで、

夫・Yukiharu

夫・Yukiharu

もしかして、自分は
線維筋痛症
なんじゃない?

って思って、心療内科の先生に相談したんだ!

『線維筋痛症診療ガイドライン 2017』P.206
夫・Yukiharu

夫・Yukiharu

すると、心療内科の先生が、

うつ病で処方いている抗うつ薬ですが、

今、服用している『イフェクサー』から、
全て『デュロキセチン(サインバルタ)』に

切り替えましょう!

夫・Yukiharu

夫・Yukiharu

と、言ってくれたんだよね!

さらに、下の図を見て・・・

『線維筋痛症診療ガイドライン 2017』P.199
夫・Yukiharu

夫・Yukiharu

この基準の中で、

15箇所以上の痛みを感じていたこと
5領域全部の全身痛だったこと
3ヶ月以上、症状が続いていたこと
が、ピッタリ当てはまっていたんだよね!

それが、大きな気付きだったかな~。

Pechiko

Pechiko

なるほどね~!
他にも、何か気付きのきっかけはあるの?

夫・Yukiharu

夫・Yukiharu

うん。
下の問診票も見たら、

『線維筋痛症診療ガイドライン 2017』P.204
夫・Yukiharu

夫・Yukiharu

状が、たくさん当てはまっていたんだ!
僕の当てはまっていた症状は、下の通りかな・・・

  • 疲れがとれない
  • 起床時の違和感(こわばり)
  • 忘れやすい
  • めまい
  • 耳鳴り
  • 食欲低下
  • 頭痛
  • 睡眠障害
  • 吐き気
  • 疲れやすい
  • 憂うつ
  • 足が冷たい
  • 光に過敏
  • 思考の低下
  • 足のしびれ
  • 便秘
Pechiko

Pechiko

確かに・・・!

あの頃のYukiharuは、とにかく体調が悪くて、色々な症状を訴えていたよね・・・

線維筋痛症の問診票を見てみると、確かにたくさん当てはまっていたんだね・・・

夫・Yukiharu

夫・Yukiharu

うん、そうなんだ!

そして、僕は線維筋痛症だとしたら、どれくらい悪い状況なのかな?

って思って調べてみると・・・

『線維筋痛症診療ガイドライン 2017』P.205
夫・Yukiharu

夫・Yukiharu

ステージⅢ~Ⅳくらいかな・・・?
って思った
んだ!

それで医師に、
線維筋痛症
って診断してもらって、しっかりと治療をしてもらいたい!

と考えて、医師に相談したんだ!!

Pechiko

Pechiko

なるほどね!

それで、個人病院から医大病院に転院したんだね!

夫・Yukiharu

夫・Yukiharu

うん!

上の図や表を印刷して、自分の症状にマーカーで印を付けて、医大病院の医師に見せたんだ!

Pechiko

Pechiko

線維筋痛症って、診断・治療してもらえること自体が困難だってことだけど、Yukiharuが『線維筋痛症』って診断してもらえた
「きめて」
みたいなものって、何かあった?

夫・Yukiharu

夫・Yukiharu

うん!

さらに、下の表を見て、

『線維筋痛症診療ガイドライン 2017』P.197
夫・Yukiharu

夫・Yukiharu

僕の場合は、仕事の
『社会的ストレス』
『行動・ライフスタイル』
『症状悪化要因』

当てはまる事項を細かく書き出して、医師に見てもらったんだ!

診断・治療までに時間はかかったけれど、それで
線維筋痛症
と診断してもらえたんだ!

Pechiko

Pechiko

結構、大変だったんだね~!

夫・Yukiharu

夫・Yukiharu

うん、僕は患者として、僕の症状を伝えるために上記のような図や表などを使って、医師に伝えたけれど、

医師は別の病気も疑いながら診断しなくちゃならないから、大変だろうね・・・

Pechiko

Pechiko

そうだよね。
線維筋痛症と診断・治療してもらえずに苦しんでいる人も多いらしいから、医師と上手コミュニケーションをとって、診断・治療してもらえるようになるといいね!

夫・Yukiharu

夫・Yukiharu

そうだよね。

僕の成功体験から、上の図や表を上手く活用して、医師と円滑なコミュニケーションをとる方法もひとつだって、知ってもらえたら嬉しいな!

Pechiko

Pechiko

自分の病気を
線維筋痛症
と疑っている方・・・

夫が診断・治療までしてもらえるようになった経験を、参考にしてもらえると嬉しいです!

こういった事実を知ってもらうことで、今も「線維筋痛症かも?」と苦しんでいる方が、早期に診断・治療を受けられるようになればいいなと、心から願っています。

今後は、夫の線維筋痛症の治療メディカルソーシャルワーカー(MSW)との連携障害年金の申請手続きなどについて紹介していく予定です。

管理人Pechiko

管理人Pechiko

長女が指定難病の「全身性エリトマトーデス(SLE)」を患う。長女の病気が寛解後、長男が「起立性調節障害(OD)」を患い、不登校になる。さらに夫は難病の「線維筋痛症(FM)」と「関節リウマチ(RA)」、「うつ病」を患う。元幼稚園教諭。その後は保育所や小学校の特別支援学級での勤務も経験する。現在は特別支援教育支援員・塾講師として、教育に携わっている。自己の経験を生かして、病気や不登校で学校に通えない子の教育について、発信していきたいと考えている。

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