ブログランキング・にほんブログ村へにほんブログ村

「線維筋痛症」は診断と治療までに時間がかかる!

3 min 218 views
線維筋痛症は診断と治療までに時間がかかる!

「線維筋痛症」の発症から診断・治療まで1年6ヶ月

夫・Yukiharu

夫・Yukiharu

夫・Yukiharuは、「線維筋痛症」という難病を患い、現在も闘病中

線維筋痛症の患者は、日本に約200万人いるらしい。
でも、「線維筋痛症」と診断され、治療を受けているのは約1万1000人(約0.55%)だけ。
参考:Wikipedia https://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%B7%9A%E7%B6%AD%E7%AD%8B%E7%97%9B%E7%97%87

夫・Yukiharuも、「線維筋痛症」と医師から診断・治療を受けるまで、約1年6ヶ月を要しました。
今もどこかに、全身の耐えられない痛みで苦しんでいる方が、沢山いるのだろうと考えると、心が痛みます。

そこで、夫・Yukiharuがどのようにして診断・治療を受けたのか、紹介したいと思います。

「線維筋痛症」発症から診断・治療まで

夫・Yukiharuの「線維筋痛症」は、頭痛から始まりました。
その時は、夫も、その時の担当してくださった医師も過労と睡眠不足による、ただの頭痛だと思っていたのです。
でも現在、夫を担当してくださっている医師の診断では、その頭痛は「線維筋痛症」の症状であったということでなのです。

「線維筋痛症」だと、本人も気付かないで過ごしていた期間が、約1年間もありました。

夫・Yukiharu本人が、全身疼痛の症状によって「線維筋痛症かも?」と、疑いを持ち始めてからも、診断・治療までは約6ヶ月もかかっています

なぜ、そんなに「線維筋痛症」の診断・治療に時間がかかるのでしょう?

ここで、夫・Yukiharuの「線維筋痛症」発症から、診断・治療開始までの流れを紹介します。

  • 頭痛で倒れて、総合病院の脳神経外科へ緊急搬送。(ここで発症と考えられる)
  • その後、吐き気や倦怠感、めまい、動悸などの症状があり、「自律神経失調症の疑い」の紹介状により、心療内科を受診することに。(発症から約1ヶ月
  • 心療内科では「身体表現性障害」「うつ病」と診断。(発症から約2ヶ月
  • 「うつ病」の治療(発症から約1年間
  • 手指の関節の腫れと痛みにより、整形外科を受診。(発症から約1年
  • 全身の関節・筋肉の痛みも生じる。(発症から約1年1ヶ月
  • 整形外科では、手指の「関節リウマチ」と診断を受けるが、全身の痛みについては明言されない。(発症から約1年1ヶ月
  • 整形外科で、疼痛に効く薬「デュロキセチン(※線維筋痛症の治療に使われる薬)」を処方される。(発症から約1年1ヶ月
  • 個人病院で処方できる薬の最大に達したものの、病状の悪化のため、紹介状により大学病院の膠原病内科・リウマチ科を受診。(発症から約1年2ヶ月
  • 医科大学病院の膠原病内科・リウマチ科で、「線維筋痛症の疑い」と診断。心療内科医と連携を図る旨の説明を受ける。(発症から約1年3ヶ月
  • 心療内科医から、「線維筋痛症」で処方されている「デュロキセチン」は抗うつ薬でもあるため、このまま処方・治療はできるが、「線維筋痛症」の診断は大学病院の膠原病内科・リウマチ科でしてもらうよう指示される。(発症から約1年4ヶ月
  • 大学病院の膠原病内科・リウマチ科では、「関節リウマチ」の診断はできるが、「線維筋痛症」の診断はできないと説明を受ける。同病院のペインクリニック科で診断してもらうよう指示される。(発症から約1年4ヶ月
  • 大学病院のペインクリニック科で、「線維筋痛症」と診断を受ける。しかし、治療は膠原病内科・リウマチ科で行う旨の説明を受ける。(発症から約1年5ヶ月
  • 大学病院の膠原病内科・リウマチ科で「線維筋痛症」の治療は行わないとの説明を受ける。同病院のペインクリニック科で治療を受けるよう指示される。
    ※ たらい回しの状況になり、ここで行き詰まる。
    → 大学病院で治療できないのであれば、片道3時間かかる「線維筋痛症」の診断・治療をしてもらえる専門病院に紹介状を書いてもらうようお願いする。
    → もしくは、大学病院の膠原病内科・リウマチ科で治療をしてもらえるようお願いする。(発症から約1年5ヶ月
  • 大学病院の膠原病内科・リウマチ科で「線維筋痛症」の治療を行う旨の説明を受け、ようやく治療が始まる。(発症から約1年6ヶ月
Pechiko

Pechiko

上記については、あくまで大きな流れなので、ここに書き切れない通院や検査難病連への相談等が沢山あり、その苦労はとてつもなく大きなものなのです・・・。

この流れからも、「線維筋痛症」の診断・治療を受けるまで、時間を要していることがわかります。

ここで、もう一度

なぜ、そんなに「線維筋痛症」の診断・治療に時間がかかるのでしょう?

という疑問に立ち返りたいと思います。
次回、夫の状況をより詳しく紹介しながら、この疑問について、もう少し掘り下げていきたいと思います。

管理人Pechiko

管理人Pechiko

長女が指定難病の「全身性エリトマトーデス(SLE)」を患う。長女の病気が寛解後、長男が「起立性調節障害(OD)」を患い、不登校になる。さらに夫は難病の「線維筋痛症(FM)」と「関節リウマチ(RA)」、「うつ病」を患う。元幼稚園教諭。その後は保育所や小学校の特別支援学級での勤務も経験する。現在は特別支援教育支援員・塾講師として、教育に携わっている。自己の経験を生かして、病気や不登校で学校に通えない子の教育について、発信していきたいと考えている。

FOLLOW

カテゴリー:
関連記事

コメントを残す

メールアドレスが公開されることはありません。 が付いている欄は必須項目です

CAPTCHA