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線維筋痛症は診断してもらえない?

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線維筋痛症は 診断してもらえない?

「線維筋痛症」と診断してもらえずに困っている

夫・Yukiharuは難病線維筋痛症」を患い、現在も治療中
今は杖を使って、やっと自力歩行できる程度に回復し、病院と鍼灸整骨院に通院中。

そんな夫・Yukiharuと、こんな会話になりました。

夫・Yukiharu

夫・Yukiharu

今日ね、鍼灸整骨院の院長先生からこんなこと聞かれてさ・・・、

医師

医師

患者さんで、線維筋痛症と思われる方がいらっしゃるんですが、Yukiharuさんは、線維筋痛症の診断と治療をしてもらうまで、どのような経過を辿ってきたか、教えてもらえますか?

Pechiko

Pechiko

あらら、それは大変!!
Yukihararu、線維筋痛症って診断してもらうまで、すごく時間がかかったし、苦労も多かったよねー!

夫・Yukiharu

夫・Yukiharu

うん、院長先生に説明している中で、「自分が線維筋痛症と診断されて治療を受けるまで、結構大変な苦労をしてきたんだな」って、改めて気付いてさ・・・。

Pechiko

Pechiko

そうだよね、病気を発症してから診断・治療を受けるまで、1年6ヶ月かかったよね。
Yukiharuが、自分で「自分は線維筋痛症だと思う」って自覚してからも、病院でもいろいろな科にたらい回しで、それも6ヶ月くらい時間を要したしね・・・。

夫・Yukiharu

夫・Yukiharu

うん、だからさ、自分の経験が誰かの役に立てると嬉しいなって思って・・・。
Pechiko、ブログに僕の「線維筋痛症」の診断・治療に至るまでを、簡単にまとめて発信してもらえない?

Pechiko

Pechiko

うん、わかった!
了解!!

ということで、次回から、夫・Yukiharuが「線維筋痛症」の診断・治療に至るまでの経過や苦労話を紹介します。
そして、闘病生活や治療経過についても、その後、少しずつ紹介していく予定です。

日本で線維筋痛症を患っている方は、潜在的に200万人もいらっしゃるそうです。
しかし、わずか1万1000人(0.55%)程度しか診断されていないそうです。

Pechiko

Pechiko

このブログを通して、線維筋痛症で苦しんでいる方そのご家族、線維筋痛症と思われるにもかかわらず、診断・治療を受けられずに困っている方、また線維筋痛症って何?という方など、たくさんの方に夫・Yukiharuと私たち家族の闘病生活を発信し、勇気や希望を届けられることを願っています。

管理人Pechiko

管理人Pechiko

長女が指定難病の「全身性エリトマトーデス(SLE)」を患う。長女の病気が寛解後、長男が「起立性調節障害(OD)」を患い、不登校になる。さらに夫は難病の「線維筋痛症(FM)」と「関節リウマチ(RA)」、「うつ病」を患う。元幼稚園教諭。その後は保育所や小学校の特別支援学級での勤務も経験する。現在は特別支援教育支援員・塾講師として、教育に携わっている。自己の経験を生かして、病気や不登校で学校に通えない子の教育について、発信していきたいと考えている。

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