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難病家族の闘病生活を中心に、幸せに向かう軌跡について発信します！

難病の記事一覧

娘【全身性エリテマトーデス】

腎生検に向けて大学病院に転院準備～私と夫、息子との生活は？～

腎生検に向けて、大学病院に転院準備　パート１

線維筋痛症

維筋痛症の治療～夫の症状と服薬について～

線維筋痛症の治療～夫の症状と服薬について～

線維筋痛症

なぜ「維筋痛症」は診断に時間がかかるの？【其の4】～診断方法を知って治療を受けよう！～

なぜ「線維筋痛症」と診断してくれないの？【其の４】～診断方法を知る～

線維筋痛症

なぜ「維筋痛症」は診断に時間がかかるの？【其の３】～発症の原因とは？～

なぜ「線維筋痛症」と診断してくれないの？【其の３】～発症の原因とは？～

線維筋痛症

なぜ「線維筋痛症」は診断に時間がかかるの？【其の１】～夫の症状から～

関節リウマチ

診察結果は「関節リウマチ」！

診断結果は「関節リウマチ」！

娘【全身性エリテマトーデス】

全身性エリテマトーデス、腎生検のために転院って？

全身性エリテマトーデス、「腎生検」のために転院って・・・？

娘【全身性エリテマトーデス】

「全身性エリテマトーデス」（SLE) ってどんな病気？

「全身性エリテマトーデス（SLE）」ってどんな病気？

娘【全身性エリテマトーデス】

突然、娘が難病に～診断名は全身性エリテマトーデス～

突然、娘が難病に･･･～診断名は全身性エリテマトーデス～

管理人Pechiko

長女が指定難病の「全身性エリトマトーデス（SLE）」を患う。長女の病気が寛解後、長男が「起立性調節障害（OD）」を患い、不登校になる。さらに夫は難病の「線維筋痛症（FM）」と「関節リウマチ（RA）」、「うつ病」を患う。元幼稚園教諭。その後は保育所や小学校の特別支援学級での勤務も経験する。現在は特別支援教育支援員・塾講師として、教育に携わっている。自己の経験を生かして、病気や不登校で学校に通えない子の教育について、発信していきたいと考えている。