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起立性調節障害、夏が辛いって本当?

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起立性調節障害、夏が辛いって本当?

暑い夏を乗り切れ!

病院を受診したのは、8月初旬の暑い日でした。
そこで、

医師

医師

重度起立性調節障害ですね・・・。

まずはお薬を飲んでもらって、経過を診てみましょう。

と診断を受け、治療が開始されました。

ですので、薬の服用が始まったのが夏!

小建中湯(ショウケンチュウトウ)
https://www.tsumura.co.jp/products/g_medical/item/099.pdf

真夏の暑い日、健康な大人でも1日過ごすだけでグッタリ疲れます。

そんな中、起立性調節障害の息子・Senにとっては、地獄の中で過ごすようなもの・・・。

長男・Sen

長男・Sen

暑い・・・

気持ち悪い・・・

ダルい・・・

疲れた感じがする・・・

と、ただ横になるだけ・・・。
起き上がることも出来ません。

Pechiko

Pechiko

薬、飲んでみて、どう?

何か、身体の具合が良くなってきた感じする?

と聞いてみましたが、

長男・Sen

長男・Sen

いや~、あんまり、調子良くなってない・・・。

という反応が返ってきます。

Pechiko

Pechiko

そうだよね・・・。
漢方薬をちょっと飲んだからって、すぐに良くなるわけないよね・・・。

と自分を納得させるしかありません。

Pechiko

Pechiko

食欲はどう?

ご飯、食べない?

と、食事を準備しても、

長男・Sen

長男・Sen

うん。

それじゃ、ちょっと食べる・・・。

と言い、2~3口食べて

長男・Sen

長男・Sen

気持ち悪い。

もう、食べられない・・・。

ごちそうさま。

と、ほとんど食べることが出来ません。

ただでさえ、起立性調節障害の症状で、食事が喉を通らないのに、夏の暑さでバテてしまっては、どうしようもありません・・・。

あとは、薬の力に助けてもらって、少しずつ良くなるのを待つしかないのです。

Pechiko

Pechiko

薬を飲み始めたら、すぐに良くなると思っていたのに・・・。
すぐには回復しないのね。

Sen、早く良くなってね・・・。

と、何も出来ない自分がもどかしく、苦しい日々が続くのでした。

夏休みが終わり、学校が始まる

息子・Senの夏休みが終わり、2学期が始まります。

夏休みが終わっても、まだ暑い季節!
起立性調節障害の息子・Senの身体は言うことを聞いてくれません・・・。

でも、Senは

長男・Sen

長男・Sen

2学期からは、学校に行きたい!

と言います。
2学期が始まるという節目から、新たな気持ちで頑張りたいのです。

そんな気持ちとは裏腹に、朝になると特に調子が悪く、

長男・Sen

長男・Sen

ダルい・・・

気持ち悪い・・・

頭が痛い・・・

学校行きたいけど、やっぱり無理(涙)

と、動けなくなるのです

薬を服用することで、元気を取り戻し、2学期には登校できるよう願っていましたが、残念ながらそうはいきませんでした。

当然、学校にもその旨を伝えなくてはなりません。
担任の先生に、

Pechiko

Pechiko

夏休み中に通院して、病院の診断結果は・・・

本人は登校したい気持ちなんですが、どうしても身体が・・・

今後も、登校できない日が続くかも・・・

などの話を電話で伝えました。

担任の先生はとっても理解のある方で、

担任の先生

担任の先生

分かりましたよ。

Sen君のペースで、無理をしないよう過ごしましょう。

学校には、いつ来てくれても構いません。
しっかりサポートしますので

と、受け止めてくれます。

そして、とってもありがたかったのが、

担任の先生

担任の先生

Sen君の病気のこと、クラスでお話ししてもいいですか?

Sen君が学校に来られるとき、クラスのみんながSen君の力になれるよう、Sen君の病気のことをクラス全員で共有したいので・・・

と、お話してくれたことです。

そして、たまぁ~にSenの体調が良い日に、ちょっとだけ登校出来たときは、クラスの友達がSenを温かく迎え入れ、いろいろと声を掛けてくれたのです。

Senの体調の良くなってくる午後、帰りの会だけ登校する、ということもあったのですが、

長男・Sen

長男・Sen

今日、帰りの会だけでも学校行って良かった!

友達が声を掛けてくれて、すごく嬉しかった!!

と、それは晴れやかな顔をするのです。
それだけで、

Pechiko

Pechiko

良かった・・・。

学校の先生が、友達が、Senの居場所を作ってくれている。

Senがこんなに嬉しそうな顔をしている。

本当に良かった。

と、涙が止まりませんでした。

反面、ふと外を見た時に、元気に登校する小学生を見ると、

Pechiko

Pechiko

どうしてSenがこんな病気にならなくちゃいけなかったの・・・?

早く良くなって・・・!!

と、胸が苦しくもなりました。

そんな中、Senと私たち家族にとって、新たな課題が浮上してきます。
担任の先生との電話の中で、

担任の先生

担任の先生

もうすぐ宿泊研修があります。

Sen君、宿泊研修は参加出来るでしょうか?

と、聞かれました。

Pechiko

Pechiko

そうでしたね!
夏休み明けに、宿泊研修があるんでしたね・・・。

ど、どうしよう・・・。

さて、起立性調節障害の息子・Senは、宿泊研修に参加出来るのでしょうか?

管理人Pechiko

管理人Pechiko

長女が指定難病の「全身性エリトマトーデス(SLE)」を患う。長女の病気が寛解後、長男が「起立性調節障害(OD)」を患い、不登校になる。さらに夫は難病の「線維筋痛症(FM)」と「関節リウマチ(RA)」、「うつ病」を患う。元幼稚園教諭。その後は保育所や小学校の特別支援学級での勤務も経験する。現在は特別支援教育支援員・塾講師として、教育に携わっている。自己の経験を生かして、病気や不登校で学校に通えない子の教育について、発信していきたいと考えている。

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