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目次
診断・治療してもらうまでの苦労
夫・Haruyukiが「線維筋痛症」と診断してもらうまでには、大変な時間と労力を要しました。
夫・Yukiharu
夫・Yukiharuも、発症後、「線維筋痛症」と診断してもらうまで、１年６ヶ月もの時間がかかりました。
夫・Yukiharuが「線維筋痛症」と診断され、現在の治療を受けるようになるまでは、前回までの投稿で紹介しています。
その理由は、線維筋痛症の症状や原因、診断方法に理由があるようです。
Pechiko
今回は、線維筋痛症の原因を考えることで、「線維筋痛症」の診断に時間がかかる理由を考えてみましょう。
「線維筋痛症」発症の原因
線維筋痛症について、いろいろな本やインターネット等で調べている夫・Yukiharu。
線維筋痛症の発症の原因を夫に聞いてみました。
Pechiko
ねえねえ、Yukiharu！
線維筋痛症の発症の原因って、何なの？
夫・Yukiharu
一言で言うと、分からないみたいだよ！！
そうなんです！
なんと、線維筋痛症の発症の原因は
不明
なのだそうです！！
Pechiko
えっ？
どういうこと？
原因、分かってないの？
夫・Yukiharu
うん、そうだよね・・・。
まあ、だから難病なんだよね･･･。
そうなのです。
原因不明
だからこそ
難病
なのです・・・。
ここで改めて、「難病って何？」を確認してみます。
難病とは？
この要綱の中において、難病は、
１）原因不明、治療方法未確立であり、かつ、後遺症を残すおそれが少なくない疾病（例：ベーチェット病、重症筋無力症、全身性エリテマトーデス）
2) 経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病、
と定義されました。※ 太字・赤字・下線は筆者
引用：難病情報センター https://www.nanbyou.or.jp/entry/4141
線維筋痛症も難病であり、原因不明、治療方法未確立で、経過が慢性にわたる疾病なのです。
Pechiko
あれ？
でもYukiharu、前に
「過労とかストレスが原因」
みたいなこと、言ってなかった？
夫・Yukiharu
ああ、前にそう言ったかも･･･。
でも、それは、正確に言うと
トリガー
の話だよ。
ということで、ここで「線維筋痛症のトリガーとは？」という話題で進めたいと思います。
「線維筋痛症」のトリガーとは？
引き続き、夫・Yukiharuに聞いてみました。
Pechiko
線維筋痛症の「トリガー」って何のこと？
夫・Yukiharu
線維筋痛症の原因は分かっていないけれど、発症の「引き金」となっていることだよ。
詳しくは、線維筋痛症友の会のHPに載っているから、それを見てみようか！
病 因
原因はまだ未解明で、さらなる研究が待たれるところです。中枢神経の痛みの回路が変わり痛みを増幅させているのではないかと考えられているようです。
引用：線維筋痛症友の会 https://www.jfsa.or.jp/page0101.html
肉体的・精神的ストレスや事故、手術等が引き金となって発症することもあるのではないかとも言われています。
ここから、線維筋痛症を発症するときには、心身の強いストレス等が引き金（トリガー）になるということがわかります。
Pechiko
そっか。
Yukiharuの場合は、過労と職場での強いストレスが続いていたところで、不眠で強い頭痛が起きたことが「引き金」になっていたってことかなぁ？
それを、「トリガー」と言っていたんだね！
夫・Yukiharu
うん、そういうことだね。
心身ともに、強いストレスがかかった状態が続いていたところに、「トリガー」となる「頭痛」の痛みが重なったんだと思うよ。
今振り返ると、心も体も、許容できる限界を超えてしまったんだろうね･･･。
ではここで、なぜ「線維筋痛症」と診断してもらえないのか、「トリガー」という観点から考えてみましょう。
なぜ、「線維筋痛症」と診断してもらえないの？
痛みがあると、その痛い箇所に合わせて病院を受診します。
「腹痛」であれば内科
「怪我による痛み」であれば、整形外科
「頭痛」であれば脳神経外科
など、それぞれの科の医師に診察してもらうことになります。
その際、
医師
強いストレスはありますか？
と、聞かれることは稀ではないでしょうか？
もし全身が痛くて整形外科を受診しても、
医師
レントゲンで確認しましたが、特に異常は診られないですね･･･。
と、整形外科の知見から診断され、終わってしまうこともしばしばではないでしょうか。
しかも、「線維筋痛症」と医師全員が疑ってくれるという確証はないのです。
その理由として、下記をご覧いただきたいと思います。
全身が痛む線維筋痛症は複雑に絡み合っている!?
どの診療科を受診したらよいのでしょう。
（前略）リウマチ科を中心に、精神科、整形外科、ペインクリニック、心療内科などと連携を取りながら、その人に合う治療を見つけることになります。そもそもあまり知られていない病気で、２００６年時点で線維筋痛症を知っている医師は38.2％しかいませんでしたが、２００９年から医師国家試験の出題範囲に線維筋痛症が含まれるようになり、医師の50％以上が知ることとなりました。
引用：ドクターズプラザ https://www.drp.ne.jp/pickup_article/%E8%A9%B1%E3%82%92%E8%81%9E%E3%81%8D%E3%80%81%E7%97%85%E9%99%A2%E3%82%92%E7%B4%B9%E4%BB%8B%E3%81%97%E3%80%81%E6%82%A3%E8%80%85%E3%81%95%E3%82%93%E3%82%92%E6%94%AF%E3%81%88%E3%82%8B/
２００９年から、医師国家試験で出題されるようになったこといことは、逆に言えば、それ以前に医師になった方は「線維筋痛症」を知らない可能性があるということが考えられます。
さらに、「線維筋痛症」の治療について上記では、「リウマチ科を中心に精神科、整形外科、ペインクリニック、心療内科などと連携を取りながら（後略）」と述べられていることから、専門外の医師は「線維筋痛症」と気付かない可能性も考えられます。
Pechiko
そもそも、「線維筋痛症」って疑ってくれない可能性が高いってこと？
夫・Yukiharu
そうだよね･･･。
僕も場合は、かかりつけ医の整形外科の医師が、全身疼痛に効く薬を処方後に、医大病院を紹介してくれたけれども、「線維筋痛症」というワードは、一度も出なかったからね。
もしかすると整形外科のかかりつけ医は、最初から「線維筋痛症」を疑って医大病院を紹介してくれていたのかもね。
さらに、下のグラフをご覧ください。
このグラフからも、最初に受診した病院で「線維筋痛症」と診断してくれる可能性はとても低いということが分かります。
さらに、線維筋痛症を診断・治療している医療機関も少ないようです。
詳しくは線維筋痛症学会のホームページで紹介されているので、下記をご覧ください。
↓ 専門医をお探しの方はこちら ↓
Pechiko
そっか･･･。
お医者さんは、「線維筋痛症」って
① 気付かないかもしれない
② 気付いても、診断できないかもしれない
③ 診断できても、専門外だから治療できないかもしれない
④ 治療できるとしても、他の科との連携が大変だから、診断してくれないのかもしれない
⑤ 治療はできるけれど、「線維筋痛症」と安易に診断はできないのかもしれない
⑥ そもそも、「線維筋痛症」を診断・治療ができる医療機関が少ないのかもしれない
という問題があるんだね･･･。
ここで「線維筋痛症のトリガー」の話に戻ると、②の問題で、下のようなことがあるかもしれません。
医師
レントゲンの結果では、異常はなさそうだ。
症状からすると「線維筋痛症」かも･･？
でも、自分は専門ではないからなぁ。
診断って、大変な過程を辿るんじゃなかったかな？
混み合っている中で、この患者さんの「ストレスの話」や「トリガー」となった出来事をじっくり聞いている時間は無いぞ･･･。
※ これはあくまでPechikoの主観 かつ 想像の話です。実際の医師から聞いた訳ではありません！
夫・Yukiharu
だから、線維筋痛症の患者さんは、日本だけで推定２００万人と言われているにもかかわらず、約 0.5％しか診断・治療を受けていないんだね。
でも、だからこそ診断・治療してくれる医師には、感謝の気持ちをもって受診しなくてはならないのではないかと思います。
Pechiko
「線維筋痛症」って診断・治療をしてくれるお医者さんの苦労って、大変なものなんだね･･･。
だから「線維筋痛症」の診断には、時間がかかるのかもしれないな。
と、改めて考えるPechikoでした。
次回は、線維筋痛症の診断方法に着目して、線維筋痛症の診断に時間がかかる原因をさらに掘り下げて行く予定です。
こういった事実を知ってもらうことで、今も「線維筋痛症かも？」と苦しんでいる方が、早期に診断・治療を受けられるようになればいいなと、心から願っています。