なぜ「線維筋痛症」は診断に時間がかかるの？【其の１】～夫の症状から～

診断・治療してもらうまでの苦労

夫・Haruyukiが「線維筋痛症」と診断してもらうまでには、大変な時間と労力を要しました。

夫・Yukiharu

夫・Yukiharuも、発症後、「線維筋痛症」と診断してもらうまで、１年６ヶ月もの時間がかかりました。

夫・Yukiharuが「線維筋痛症」と診断され、現在の治療を受けるようになるまで、下に簡単にまとめます。

• 過労やそれによる睡眠不足、職場での強いストレスが長期間続く。
• ある時、職場で倒れて救急搬送。
• 脳神経外科では「緊張型頭痛」と診断を受けるものの、改善せず。
• さらに「自律神経失調症の疑い」と診断され、心療内科へ。
• 心療内科では「身体表現性障害」と「うつ病」と診断を受ける。
• 体の痛みを感じ始め、整形外科で「関節リウマチ」と診断される。
• 全身の痛みが改善せずに、医大病院へ転院。
• 医大病院の膠原病内科・リウマチ科で、「線維筋痛症の疑い」と診断を受ける。
• 医大病院の膠原病内科・リウマチ科で、正式な診断は別の病院や別の科でしてもらうよう指示され、心療内科・ペインクリニック科・整形外科を転々とする。
• 医大病院のペインクリニック科で、「線維筋痛症」と正式に診断を受ける。
• 医大病院のペインクリニック科では、治療については、膠原病内科・リウマチ科で行うよう指示される。
• 医大病院の膠原病内科・リウマチ科で「線維筋痛症」の治療が始まる。

なぜ、「線維筋痛症」と診断・治療してもらうのに、そんなに時間がかかるのでしょうか？

それは、線維筋痛症の症状や原因、診断方法に理由があるようです。
まずは、夫の症状から、「線維筋痛症」の診断に時間がかかる理由を考えてみます。

「線維筋痛症」～ 夫の症状 ～

Pechiko

Yukiharuの線維筋痛症って、どんな症状なの？

夫・Yukiharu

今は薬で随分と改善されてはいるけれど、とにかく全身の激痛が特徴的だよ。
それ以外にも、倦怠感・無気力等、いろいろな症状があるなぁ！
えーっとね、･･･

詳しく聞いてみると、夫の症状は、次のようなものが挙げられました。

• 全身の筋肉・関節の痛み
• 頭痛
• 倦怠感・疲労感
• めまい
• 痛みによる不眠
• 全身のこわばり
• 気持ちの落ち込み
• 微熱が続く
• 記憶力の低下
• 集中力の低下

Pechiko

そうだったよねー。
「痛い、痛い」って言って、ベッドから出られない期間が長かったものね。
今は顔色も表情も良くなってきたけれど、以前は別人みたいだったもの･･･。

夫・Yukiharu

うんうん、でも今も、微熱以外は続いているんだよ。
症状が軽くなって、過ごしやすくはなってきたけれど。
だから、僕がその症状に苦しんでいることを口にしなければ、周囲の人たちからは、難病だってことは分かってもらえないかもしれないよね。

そうなのです。

夫・Yukiharuは、見た目は病気に見えないのです。

難病だなんて言われても、周囲からは「どこが？」と返されてしまいそうです。

症状が、本人の自覚でしかわからないということが、「線維筋痛症」と診断を受けるのに時間がかかる、原因の１つなのではないでしょうか。

★ 体に傷が付いていれば、見た目で分かります。
★ 熱があれば、体温計で測定すれば分かります。
★ 骨が折れていれば、レントゲンではっきりと分かります。
★ 眼帯をしていれば、「目の病気なのかな？」と想像できます。
★ 松葉杖をついていれば、「足を痛めているんだろう。」と想像できます。

でも、線維筋痛症の「痛み」も「倦怠感」も「こわばり」も「記憶力の低下」も、どれも見た目で判断できないのです！

Pechiko

今日は、朝、なかなか起きてこないから、「痛み」か「こわばり」かなぁ・・・？

という、想像でしかわからない･･･。
実際に聞いてみないと、どこが辛いのかが分からない。

Pechiko

ねぇ、今日は起きるの時間かかっているね･･･。
痛みが強いの？

夫・Yukiharu

う～ん、痛みはもちろんあるけれど･･･。
今日は、こわばりが強いのと、頭痛が酷くて･･･。
こわばりは、もう少しベッドで休んだらとれると思う。

という会話はよくあります。
妻の私でさえ、見た目だけでは症状は判断できません。

それは、お医者さんも一緒ですよね。

きっと、

医師

この患者さんが訴える症状は、本当なのだろうか？

と、医師も「線維筋痛症」の診断には、慎重にならざるを得ないのだと考えます。

さらに、もしかすると･･･

※ ここから先は、あくまでPechiko個人の想像です･･･。

詐欺師

嘘をついて線維筋痛症と診断を受ければ、不正受給できるお金があるかもしれないぞ！！

と詐欺等を考える人も、世の中いるかもしれません･･･。

Pechiko

もちろん、そんなことは絶対に許されません！！

※以上個人の想像でした･･･。

Pechiko

お医者さんは、患者さんの症状を知る際、数値等の客観的な判断素材がなく、本人の自覚症状の訴えを聞くだけなのだけなのだとしたら、確かにそれは診断に時間がかかる原因のなるかも･･･。

と、改めて考えるPechikoでした。

こういった事実を知ってもらうことで、今も「線維筋痛症かも？」と苦しんでいる方が、早期に診断・治療を受けられるようになればいいなと、心から願っています。

次回も、線維筋痛症の診断に時間がかかる原因をさらに掘り下げていく予定です。